sábado, 31 de diciembre de 2011

Petición de colaboración a los Colegios de Médicos de toda España

Anoche envié la carta por correo electrónico a todos los Colegios Oficiales de Médicos y a la Organización Médica Colegial (OMC) para pedirles su colaboración en la difusión de información sobre la enfermedad a todos los colegiados. Como archivos adjuntos remití el Manual VHL Edición para niños, el tríptico, el Cartel VHL y el enlace para descargar el Manual VHL desde la web de la Alianza (pesaba demasiado para enviarlo por e-mail).

viernes, 30 de diciembre de 2011

¡Envío completado!

Esta tarde hemos entregado en Correos 51 paquetes del Manual dirigidos a centros de salud de capital de provincia (Barcelona, Huesca, Oviedo, Tarragona, Coruña, Valladolid, Murcia) y 573 paquetes para centros de salud rurales. En total, 624 envíos, que sumados a los 806 de hace 5 días, suponen un total de 1430 centros de salud. Los paquetes van dirigidos a "Médicos y enfermeros del Equipo de Atención Primaria", para que cualquier sanitario interesado pueda abrirlo. Quedan pendientes Extremadura, Andalucía, Madrid, parte de Castilla y León y parte de Canarias.


Para evitar que este paquete pasara desapercibido entre toda la correspondencia que llega diariamente a un centro de salud, Susi Martínez (la presidenta de la Alianza) ha llamado uno a uno a todos los centros de salud para solicitarles un número de fax, y posteriormente les ha enviado una carta informando de nuestro próximo envío. Además, para solicitar la colaboración de los Colegios de Médicos, hemos preparado una carta que les enviaremos en estos días... todo sea porque los paquetes sean abiertos, y el Manual VHL al menos hojeado.

martes, 27 de diciembre de 2011

Comienzo del envío de manuales a los centros de salud

Finalmente han sido 806 paquetes con el Manual VHL los que se han entregado en Correos la mañana del día 26. En cada paquete se incluye la carta de presentación de la Alianza, un tríptico informativo de la enfermedad VHL y otro del Síndrome de Wolfram. Llevamos ya un año colaborando con la Asociación para la Investigación y Ayuda el Síndrome de Wolfram, con el fin de ayudarles a difundir también el conocimiento de dicha enfermedad.

En los próximos días enviaremos los manuales restantes. Como la financiación de los envíos se realiza gracias a  una subvención de la Fundación Cajamar y no había suficiente para todos los centros de salud que nos quedaban pendientes, hemos seleccionado en primer lugar aquellas comunidades autónomas donde no tenemos ningún afectado localizado: Baleares, La Rioja, Aragón, Murcia, Ceuta y Melilla.

domingo, 25 de diciembre de 2011

Guía VHL para médicos

En estos días estamos ultimando la preparación de una guía básica para profesionales de la salud. Está basada en el libro “Manual de VHL”, editado por primera vez en España en el año 2008. Con ella se pretende dar a conocer la gravedad de esta enfermedad entre los médicos, abordándola desde un punto de vista práctico y simplificando la información que necesita el profesional sanitario.
Como ya sabemos la mayoría de afectados por los estudios realizados a nivel internacional, la mejor manera de controlar la enfermedad es mediante el diagnóstico precoz – en fase presintomática – de los tumores, mediante la inclusión de los afectados en el protocolo de seguimiento, interviniendo en el momento preciso, minimizando y retrasando así las discapacidades e invalideces que se producen cuando la enfermedad se deja a su libre evolución. Con la ayuda un equipo médico conocedor de la enfermedad hay más posibilidades de mantener una buena calidad de vida durante muchos años... mientras miramos al futuro con la esperanza de que pronto se encuentre un tratamiento curativo. 
Se ha actualizado el protocolo internacional de seguimiento, así como las estadísticas de afectados en nuestro país y los centros de referencia, con la inclusión de la Unidad de Atención integral a la enfermedad creada en la Fundación Jiménez Díaz a comienzos del año 2010 (página 34).
Esta es la primera portada de prueba que nos ha hecho Carlos Casal. Hemos elegido los ojos porque muchos afectados por VHL tienen afectados estos órganos. Yo diría que es una imagen representativa...

Campaña de difusión de información a los centros de salud

Esta campaña la iniciamos en el año 2008. Es prioridad absoluta que los médicos conozcan la enfermedad de von Hippel-Lindau, para que sepan hasta qué punto puede ser fatal dejarla a su libre evolución, y sin realizar ningún tipo de seguimiento.

En el año 2008 el Ministerio de Sanidad nos concedió una subvención gracias a la cual pudimos imprimir  2500 ejemplares del Manual VHL para su distribución a los centros de salud de toda España. En el año 2010 la Junta de Castilla-La Mancha financió los envíos de los manuales a los centros de salud de su comunidad autónoma, y la Generalitat Valenciana nos concedió otra subvención gracias a la cual financiamos los envíos a los centros de salud de esa comunidad (todavía está pendiente de que nos la paguen). A finales del año 2010 eran, por tanto, 2 comunidades autónomas en las que se había repartido el manual. Cada paquete contenía - además del manual - una carta de Susi Martínez (presidenta de la Alianza), unos trípticos informativos y un marcapáginas con información médica.

En este año 2011 ha sido la Fundación Cajamar la que nos ha concedido una subvención de 1500 euros, gracias a la cual estamos preparando los envíos a unos 1400 centros de salud de toda España. Hemos priorizado aquellas comunidades autónomas donde no tenemos localizado ningún afectado, o donde les están poniendo más trabas a los afectados a la hora de conceder derivación a los especialistas que consideramos de referencia. Esta mañana hemos terminado la labor de cerrar los sobres y colocar las etiquetas. La suma final decía que teníamos listos ya 936 paquetes. Pasado mañana saldrán por correo postal 876, y a finales de esta semana (antes de que acabe el año), los 500 restantes. Así han quedado los paquetes:
¡Feliz Navidad!