martes, 11 de diciembre de 2012

Rifa benéfica en la expo felina en Madrid, 15 y 16 de diciembre


Toni y Eva (Barcelona) se han encargado de organizar una rifa benéfica a favor de la Alianza VHL, con motivo de la exposición especial de Navidad del Club Felino Español, que se celebrará en Madrid los próximos días 15 y 16 de diciembre de 2012. La rifa se realizará durante la exposición, en los salones del Hotel Eurobuilding 2 (C/ Orense, 69).

Personalmente tengo que decir que estuve en la expo felina de abril y fue espectacular. A los que os gusten los gatos, podréis ver unos ejemplares preciosos, de diferentes razas. Si tenéis niños, quedarán encantados. Es una actividad totalmente recomendable para familias. Tenéis fotos de algunos de los gatos en este enlace. La visita puede durar lo que uno quiera.... pero seguro que no os vais antes de dos horas. ¡Animaos!

El precio de la participación en la rifa es 2 euros. Rufus&company colabora aportando uno de los regalos y ayudando en la difusión y venta de las participaciones.Si estás interesado en comprar una participación, escribe a: info@rufusandcompany.com

Los regalos que serán sorteados son:
     Sturdibag large (color aún por determinar). rufus&company y Sturdi Products, colaboran regalando una bolsa de transporte para mascotas STURDIBAG LARGE, la bolsa de transporte más vendida en todo el mundo, flexible, ligera, lavable. Puedes ver más información de este producto en el álbum de Facebook de Rufus&Company.

Jamón ibérico de Salamanca. Donado por Michel, aficionado al mundo gatuno y gran colaborador de la Alianza VHL.

Cesta de regalos surtidos. Donado por María Vazquez, de Sweet Spice Cattery. La cesta contiene: un Cat Activity, un túnel  una mantita, Bocaditos variados (para que jueguen con el Cat activity), juguetes variados (pelotas, ratoncitos, saquitos de canip, etc...), dos plumeros, figura de gatito y un detallito para el dueño (lote de productos típicos de León).

 Queso de cabrales. Donado por Piedi, propietaria del restaurante LA PANERA de Asturias, y afectada por la enfermedad von Hippel-Lindau.

PROCEDIMIENTO: Se anotará en cada participación el nombre, dirección, número de teléfono y correo electrónico de toda persona que compre participaciones. Las participaciones que sean vendidas, se introducirán dobladas en una urna (con los datos del comprador en el interior). A lo largo del fin de semana del 15-16 de diciembre se procederá a la extracción de una participación de la urna, anunciando con antelación a la extracción el regalo que se está sorteando. Los sorteos serán grabados en vídeo y subidos posteriormente a youtube para comprobación de cualquiera que lo desee. Si la persona agraciada con el regalo se encuentra presente en la sala, se le hará entrega en el mismo momento. Si el agraciado no se encuentra presente, se le avisará por correo electrónico y mensaje de móvil. Si no se encuentra en Madrid, el regalo le será enviado a la dirección que indique (en España - para otros destinos, consultar).

¡Gracias, en nombre de la Alianza VHL, a todos los que estáis haciendo esto posible, 
y en especial a Toni y a Eva por su empeño y dedicación!

En este link puedes informarte sobre esta enfermedad y sobre la labor de la Alianza de Familias VHL: http://www.alianzavhl.org/


lunes, 3 de diciembre de 2012

Musical de navidad "La Veu del Cor"


El musical de navidad "La Veu del Cor" es un espectáculo solidario donde más de 100 jóvenes voces de la Escola Coral de Veus de Albal y las Corales del CEM de Benifaió interpretarán diferentes temas del panorama musical de todos los tiempos. El objetivo de este acto es recaudar fondos que serán donados a partes iguales entre la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (AVAPACE) y Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau (Alianza VHL).

Fecha: 5 de diciembre, a las 19:30 h
Lugar: Sala Iturbi. Palau de la Música de Valencia
Precio de la entrada: 5 euros

Más información en la web http://www.aido.es/laveudelcor

¿Te animas a venir?

lunes, 26 de noviembre de 2012

Campaña de difusión del Manual VHL a los centros de salud

Como os anunciábamos hace unas semanas, continuamos con el envío de manuales VHL a los centros de salud de toda España. El día 19 de noviembre enviamos la siguiente remesa de manuales, acompañados de un tríptico sobre la enfermedad, a 522 centros de salud de Extremadura, Castilla y León, Andalucía, Galicia y Canarias. Los manuales van en un sobre transparente de forma que no pasen desapercibidos.
Ya nos quedan menos de 500 centros de salud, de los casi 3000 que hay en España.

Poco a poco se anda el camino...

sábado, 24 de noviembre de 2012

XVI Gala del Deporte en Paiporta, y Club de Atletismo von Hippel-Lindau y

Recientemente se ha celebrado la XVI Gala del Deporte 2012, en Paiporta (Valencia). El Servicio Municipal de Deportes organizó la XVI edición de la Gala del deporte, acto de reconocimiento a los mejores deportistas y a las entidades deportivas locales. Por primera vez esta gala ha tenido un carácter solidario, a beneficio de la Alianza VHL. Pincha en el cartel para más información:

Maribel Manchón (prima de Mamen Ricarte) leyó un emotivo mensaje que reproducimos a continuación:

Cuántas veces nos hemos preguntado: "por qué MI FAMILIA", sin encontrar una respuesta ....
Es entonces cuando tu vida se derrumba, tus ilusiones, tus proyectos. Cuando crees que ya nada tiene sentido. Hasta que pasa el tiempo y encuentras el apoyo verdadero de personas que quieren ayudar sin obtener a cambio más que el agradecimiento reconocido en la sonrisa de esa persona que día y noche está sufriendo por dolor... por incertidumbre... por agotamiento.... por pánico.
Pánico a la evolución de esta enfermedad rara.
Pánico por no poder dar consuelo a tu marido, que ya nunca más podrá trabajar. A tu hermana, que ha perdido la vista y no volverá a ver nunca más. A tu mejor amigo, que era un atleta -como muchos de vosotros- y que ahora está en silla de ruedas,A TUS HIJOS QUE HAN MUERTO SIN HABER PODIDO HACER NADA POR ELLOS. CÓMO SE SIENTEN LAS FAMILIAS CUANDO COMPRUEBAN QUE SUS HIJOS  HEREDAN  LA ENFERMEDAD.

Sabéis una cosa?? NO CONOCEMOS LOS LÍMITES DEL SUFRIMIENTO. No hay una escala para saber hasta dónde puede soportar una persona. Y esto es un día y otro y otro.

EL VON HIPPEL LINDAU ES UNA ENFERMEDAD RARA, HEREDITARIA pero no contagiosa, CANCEROSA FAMILIAR, ALTAMENTE DISCAPACITANTE, E INVALIDANTE. El VHL es una enfermedad sin tratamiento, sin CURACIÓN.
No distingue entre sexo, edad o raza. Luchar para conseguir más investigación sobre esta enfermedad es lo que nos vuelve a unir hoy aquí. Con vosotros, que nos habéis permitido celebrar estos merecidos Premios. Es vuestra recompensa a tanto esfuerzo y dedicación. Nuestro éxito hoy es sencillamente, que compartáis con nosotros esa gran capacidad de lucha que habéis demostrado. Que conozcáis nuestra enfermedad, que habléis de ella con amigos y familiares. Que entre todos podamos seguir avanzando en nuestra lucha. Que podamos recaudar más fondos para la investigación.
LUCHAMOS PARA QUE SE PUEDA EVITAR LO MAS  PRONTO POSIBLE QUE MUERAN NIÑOS Y MAYORES POR ENFERMEDADES RARAS QUE SI HUBIESE MAS INVESTIGACIÓN, NO ENFERMARÍAN, TENDRÍAN UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR Y ..........SOÑANDO SE CURARÍAN.

Mamen es la primera por la izquierda
SOMOS MUY POCOS , NECESITAMOS VUESTRA AYUDA. NECESITAMOS SOCIOS, QUE ESTA NUESTRA FAMILIA AUMENTE Y JUNTOS PODAMOS CONSEGUIR TODO POR LO QUE LUCHAMOS.
  
Empezamos hace un año vendiendo lotería de Navidad. EN MARZO HICIMOS UN TORNEO DE GOLF, EN JUNIO LA PAELLA GIGANTE AQUÍ EN PAIPORTA. Gracias a la colaboración gratuita de muchísimas personas y empresas solidarias. VENDEMOS........pulseras de la esperanza. VENDEMOS camisetas con EL lema: COMPARTIMOS ESFUERZO, y que ya muchos de nosotros sudamos con orgullo.
Ese puede ser tu granito de arena.
En la web (www.alianzavhl.org) podéis encontrar toda la información. relevante. Testimonios de familias afectadas, la explicación científica de esta degeneración genética. 

Amigos: Si reflexionáis sólo un minuto sobre vuestra vida, estoy convencida de que ayudarnos sin ignorar lo que nos está pasando, os va a hacer crecer como personas. Descubriréis los verdaderos VALORES de la vida. Por los únicos que vale la pena vivir.
Descubriréis que es posible otro mundo más humano, formado por personas como nosotros, donde el valor de los actos no tiene precio. Donde lo importante es lo que no se ve ni se toca. Hablo de solidaridad, de generosidad, de cariño …
LA SOLIDARIDAD NOS UNE Y NOS DA FUERZAS.
Estamos muy cerca, vivimos a vuestro lado. Ayudadnos, por favor. Fuera tenemos a vuestra disposición lotería de Navidad, pulseras, camisetas … La información que necesitéis esté en nuestra web: www.alianzavhl.org
Amigos, gracias por querer conocernos, gracias por ayudarnos a seguir avanzando. Y felicidades de corazón por estos Premios que hoy os han sido reconocidos. ¿¿A que tampoco tienen precio??
Hasta pronto.

Nuestros amigos valencianos están realizando una increíble campaña a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau, a través del Club de Atletismo que han creado. Están participando en carreras populares, vistiendo la camiseta "Compartimos esfuerzo", slogan del grupo. Tienen página del grupo en Facebook, en el que van contando todo lo que tienen previsto.... ¡ánimo, chicos!

¡Gracias a todos!

lunes, 19 de noviembre de 2012

Entrevista a Susi Martínez en Radio Francia

El jueves 18 de octubre la periodista Silvia Celi entrevistó a Susi Martínez Gómez, presidenta de la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau, en Radio Francia Internacional.
Para leer la noticia, pincha aquí. Si quieres escuchar la entrevista, la tienes insertada a continuación:


Susi Martínez en una foto reciente
  

CIENCIAS/ SINDROME VHL
(04:25)




viernes, 9 de noviembre de 2012

Unidades docentes de Medicina Familiar y Comunitaria


Estas unidades son las encargadas de coordinar la docencia de los médicos de familia en España. Son unas 90. Hace años que las teníamos como objetivo para distribuir el Manual VHL, pero no sabíamos las direcciones a las que enviar el material. Hoy por fin hemos realizado el envío del Manual para profesionales y el Tríptico informativo por correo electrónico a todas estas unidades, ofreciéndoles este material de forma gratuita para los médicos que lo soliciten. Es un paso más en la difusión de información a nuestros médicos...

Ya tenemos casi listos los siguientes envíos a los centros de salud... alrededor de 700 (Extremadura, Andalucía, parte de Galicia, parte de Castilla y León y parte de Canarias). Cada paquete lleva un manual VHL, un tríptico VHL y otro del síndrome de Wolfram, y una carta de presentación. Cuando hayamos completado este envío, comenzaremos de nuevo a enviar información a los servicios de neurocirugía de toda España.

domingo, 4 de noviembre de 2012

www.curavacas.es

Los montañeros también nos apoyan...
                                                      Un amigo ha colocado un cartel con el logo de la Alianza VHL en el portal de un lugar visitado por muchas personas de Castilla y León. Se trata de un pico que se encuentra en el norte de Palencia, rodeado por cinco pantanos. Hay dos picos importantes: Curavacas y Espigüete. En el primero es donde se ubica la cámara de este amigo, para poder observar los movimientos y el tiempo.
La dirección del sitio es www.curavacas.es

Y si pinchas en el cartel de la Alianza, redirecciona a nuestra web.
¡Gracias, amigo montañero!

viernes, 26 de octubre de 2012

Club de Atletismo von Hippel-Lindau Paiporta

Carta de Mamen Ricarte, Paiporta


Se ha creado un equipo federado de running en Valencia con nombre C.A. VON HIPPEL-LINDAU PAIPORTA con el fin de participar en carreras tanto populares, como gran fondo, medias o maratones, para dar visibilidad a la Alianza de Familias de von Hippel-Lindau


Nuestro equipaje es la camiseta técnica azul de la campaña COMPARTIMOS ESFUERZO. Actualmente está formado por 34 personas, pero ya vamos siendo visibles en las carreras y muchos corredores independientes están interesados en formar parte de nuestro "equipo solidario".


Llevamos con orgullo nuestras camisetas y nuestro combustible es el slogan COMPARTIMOS ESFUERZO. Es impresionarte ver como se esfuerza a tu lado TU EQUIPO, sin tener familia afectada, y están todos los fines de semana sudando la camiseta, apoyándote, animándote y divulgando el VHL en un mundo que cada vez tiene más participación.


Quisiera animaros a tener la iniciativa y poderlo hacer en otras ciudades. Hay muchos corredores, pero hay más gente solidaria. Decidlo, habladlo, proponedlo ¡y veréis que gratificante es ver la respuesta con ese esfuerzo!


Me encanta el slogan COMPARTIMOS ESFUERZO. 

Todos los fines de semana lo veo. Doy fe de ello.
¡Gracias a todos!

Media maratón Valencia con el presidente de Correcaminos
Equipo y pancarta de von Hippel-Lindau
Cartel C.A. von Hippel-Lindau Paiporta (Valencia)
¿Quieres la tuya? pincha en la imagen


miércoles, 26 de septiembre de 2012

Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau



Carta de Edith Godina, Méjico, ¡con buenas noticias!


Buenas noches Susi y Karina:

Nuevamente me comunico con ustedes con el gusto de siempre y hoy con una alegría más, ayer nos entregaron ya legalmente el Acta Constitutiva de la "Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau" con fecha de constitución 30 de Agosto de 2012.

Gracias al apoyo de ustedes pudimos concretar este sueño, siempre estaremos muy agradecidos con ustedes. Hoy fue nuestra primera reunión de trabajo para empezar a conjuntar esfuerzos para conformar el grupo de médicos que tengan el interés de trabajar con nosotros,  empezaremos a concertar citas para dar a conocer nuestra propuesta e interés.

La Dra. Silvia Vidal quien es la Genetista que tiene una estadística un poco más cercana a la realidad en México y la única persona que sabemos trabaja nuestro tema en el país, nos estará apoyando para las reuniones con médicos especialistas, Ministerio de Salud etc.., asimismo enviará la información de nosotros como alianza para que los afectados puedan comunicarse con nosotros y así unirnos. Será la Asesora Médica de la Alianza.

Dentro de la mesa directiva estamos tres personas que tenemos VHL y dos amigos que no son afectados, pero tienen interés solidario en participar.

Bueno fue un gusto platicarles nuestro avance, ya estaremos comentándoles nuestros logros que esperamos sean muchos y se den pronto.
Estamos en comunicación y les mando un fuerte abrazo.
Con mucho cariño

Edith Godina Herrera

viernes, 21 de septiembre de 2012

Camiseta deportiva VHL - ¡compartimos esfuerzo!


Desde Valencia, impulsada por el comité de proyectos de la Alianza VHL, nace esta iniciativa de empezar a salir y que se haga visible la enfermedad de VHL. Nuestro colaborador Carlos Casal ha diseñado estas camisetas técnicas, para practicar deporte, andar, hacer el camino de Santiago, ir al campo... es decir,  para cualquier actividad.  Puedes hacerte con la tuya por un donativo de 8.50€
Escríbenos y reserva tu talla. Son unisex (Tallas: S, M, L, XL, XXL) Antes de cada carrera en la que participemos las podréis recoger.
Si no puedes participar en las carreras pero quieres una camiseta, escríbenos a info@alianzavhl.org y veremos cómo hacértela llegar. 
Familiares y amigos de la Alianza VHL en Valencia, van a participar en las carreras del circuito CRM, carreras populares Ciudad de Valencia. Quien quiera inscribirse en ellas, puede hacerlo entrando en el enlace NOUPINDARO. Llevando la camiseta nos ayudarás a divulgar la enfermedad de VHL entre los más de 7000 corredores que participan en este circuito.
Empezaremos corriendo con nuestra camiseta, el 7 de octubre en la III Carrera per la Salut.
Son 6240m. Cuantos más seamos, más se nos verá. ¡Os Esperamos!

Alianza Española de familias von Hippel-Lindau

Se está tramitando la federación de un equipo deportivo VHL.
Si alguien quiere formar parte de él, poneos en contacto con Susi info@alianzavhl.org


sábado, 16 de junio de 2012

¡Más pulseras!

Ayer recibimos nuestro nuevo pedido de pulseras. Hemos incorporado dos tonalidades nuevas: la pulsera de fondo lila y la blanca con tonos rosados y lilas. Han quedado así de bonitas:



Al ser una pulsera de tela, suave, apenas notas que la llevas puesta, y con la variedad de colores es muy sencillo combinar con la ropa que te pongas cada día.
Algunos profesores de colegios nos las han pedido para regalar a sus alumnos como recuerdo de fin de curso, pero también se han estado vendiendo en el Club Deportivo Marisma (Santander) y en comercios de gente que quería colaborar con al Alianza.

A todos los voluntarios que las están vendiendo en toda España, especialmente a Sandra (Barcelona), que tuvo la genial idea, y a Carlos Casal (Toledo) que es quien hizo el diseño,


¡gracias!


sábado, 9 de junio de 2012

¡Hoy es el gran día! - Paella Monumental

Buenos días:

Como recordaréis, hoy es el gran día VHL en Paiporta (Valencia). La paella monumental va a reunir a cerca de 600 personas.

Ayer Susi Martínez (presidenta de la Alianza VHL) viajó hasta allí, donde Canal 9 le hizo una entrevista. Hoy va a estar también dicha cadena filmando el evento, por lo que os animamos a aquellos que podáis verlo, a que pongáis Canal 9 a las 14:00 horas, pues saldrá en las noticias.

Gracias a Mamen, Ángeles y sus familias, la enfermedad de von Hippel-Lindau va a dejar de ser desconocida en la comunidad valenciana, lo que favorecerá que los médicos se fijen en ella, la estudien y controlen mejor y realicen a sus afectados el seguimiento más adecuado. ¡GRACIAS, CHICAS!
Gracias a todos los patrocinadores que han donado sus productos y su trabajo para hacer esto posible, al Ayuntamiento de Paiporta que ha apoyado esto desde el principio y a todos los colaboradores.

En cuanto haya repercusión en Internet, os enviaremos las noticias y lo colgaremos en nuestro blog de actividades http://www.alianzakarina.blogspot.com.es/ y facebook http://www.facebook.com/profile.php?id=100001590883443. Os rogamos que difundáis este mensaje entre vuestros conocidos, pues gracias a esto se seguirá conociendo la enfermedad.

Un abrazo,

Karina Villar
Vicepresidenta de la Alianza VHL

¡Gracias a nuestros patrocinadores!

miércoles, 30 de mayo de 2012

¡Más pulseras!

Hoy hemos hecho un nuevo pedido de pulseras a la fábrica. Los dos pedidos anteriores agotaron en la misma semana que se recibieron. Las pulseras están resultando un rotundo éxito, por lo que ya tenemos venta online, a través de este enlace. De momento hay cuatro colores disponibles, que son los que podéis ver en los carteles.

Para este nuevo pedido hemos solicitado dos nuevas combinaciones de colores: una con tonos morados y otra de fondo lila. También se están vendiendo por voluntarios de toda la geografía española, a través de contactos, amigos, colegios, bares, gimnasios, etc.

Hace unos días Sandra (Barcelona) contactó con Kiko Matamoros, y hoy día 29 de mayo, todos los colaboradores del equipo del programa Sálvame llevaban puestas nuestras pulseritas.

miércoles, 9 de mayo de 2012

Pulseras para la esperanza

Mis amigos y compañeros de viaje, que son parte de mi gran familia VHL, han querido llamarlas "las pulseras de la esperanza". Gracias a Sandra, de Barcelona, que es familiar de afectados y que ha tenido la genial idea de proponer este complemento de moda, tan vistoso y tan veraniego. Gracias a Carlos Casal, nuestro diseñador exclusivo, voluntario y esposo de afectada. A él también le debemos los carteles tan bien elaborados de todas las actividades que vamos realizando.

Las pulseras están siendo todo un éxito. Las 1.000 primeras se vendieron en menos de una semana, y a finales de la próxima semana recibiremos el siguiente pedido, del cual ya se han comprometido más de la mitad.
¿Quieres tener tú la tuya? sólo cuestan 1,5 euros, que destinaremos a la financiación de proyectos de investigación. Más información pinchando aquí.

 ¡Queremos encontrar una cura!

domingo, 22 de abril de 2012

¡Gracias, Ariadne Artiles!

Ariadne Artiles es una bellísima modelo canaria, comprometida con las causas solidarias. Tania es una afectada de VHL que decidió escribirle una carta a través de Facebook, y contarle la problemática de nuestra enfermedad, para pedirle su apoyo. Ariadne se conmovió por la carta, y la ha pegado en su perfil de Facebook y en su blog. Como podréis leer en el blog, 

¡se ha comprometido a ayudarnos con un proyecto!

Queremos dar a conocer esta enfermedad, para conseguir entre todos que se realicen las pruebas a los afectados, y diagnosticar a tiempo los tumores, pues actualmente este es el mayor problema que tenemos en España: salvo excepciones, no se realiza un seguimiento integral y coordinado a los afectados.


¡Gracias, Ariadne, en nombre de todos nosotros!


miércoles, 14 de marzo de 2012

Paella Monumental en Paiporta (Valencia) el 9 de junio

Carta de Mamen Ricarte, voluntaria de la Alianza. 


¡Hola a todos!.
Soy Mamen, socia de la Alianza.
Os escribo para animaros a todos y en la medida que podáis, ayudadnos para que salga bien el evento que tendrá lugar el día 9 de Junio, en Paiporta. Apoyada por la Alianza y 2 familias más, vamos a preparar un día festivo para los VHL; para estar acompañados, para ver que no estamos solos, y depaso concienciar a la gente. 



Todo este acto girará entorno a la Paella Monumental que cocinará el restaurante El Salt. Hemos conseguido, de momento, muchas cosas para llevarlo a cabo, pero faltan muchas más. ¡¡¡ANIMAOS!!!, ¡¡¡¡NO ESTAMOS SOLOS!!!!!

Si quereis poneros en contacto conmigo, mi teléfono es 655 860 082 begin_of_the_skype_highlighting            655 860 082      end_of_the_skype_highlighting También podéis contactar con Susi.
Saludos.


Mamen  

sábado, 10 de marzo de 2012

Reunión anual Alianza VHL- Madrid, Sábado 19 de Mayo

Hola a todos:

Como todos los años, os adelanto la información sobre la reunión anual, para aquellos que tenéis que sacar billetes de tren o avión.

Día: Sábado 19 de mayo de 2012
Horario: 11 a 20h
Lugar: Fundación ONCE (Salón del patronato) -Calle Sebastián Herrera, 15 (metro Embajadores). Madrid
La asistencia es gratuita y pueden asistir familias, profesionales de la Salud, etc. Imprescindible confirmar asistencia, por la limitada capacidad de la sala. La jornada está dividida en dos partes:

Mañana. Abierta al público general. Ponencias medicas confirmadas hasta la fecha:
Dra. Karina Villar. Medico consultor de la Alianza y miembro del Comité Médico Asesor Internacional.
Dr. José María de Campos. Neurocirujano de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) y Coordinador de la Unidad integral VHL de dicho hospital.
Trataremos también de la organización del 12 Congreso Internacional VHL, que se celebrará en Madrid en 2014

Tarde. Reunión dirigida a los socios de la Alianza. Se informara de las actividades y gestiones realizadas por la Alianza durante el año pasado, y las previstas para el futuro.
Estamos abiertos a sugerencias de temas que deseéis tratar en la reunión, tanto médicos como aspectos sociosanitarios. Cuando tengamos el programa definitivo, os lo haremos llegar.
Esperamos poder contar con todos vosotros.
Abrazos a todos, y espero veros pronto

Susi Martínez
Presidenta
Alianza Española de familias VHL

Confirmaciones de asistencia: escribidnos al email alianzavhl@hotmail.com o llamadme a los teléfonos: 937123989 / 616050514

sábado, 3 de marzo de 2012

Exposición felina los días 14 y 15 de abril en Madrid



Los días 14 y 15 de abril se celebrará en Madrid, Hotel Eurobuilding 2 (C/ Orense 69) la próxima exposición felina del Club Felino Español. Nuestro amigo y socio Toni Ortiz López (Barcelona) se ha ofrecido para liderar, en nombre de la Alianza, el patrocinio de un ring. Se realizará un sorteo benéfico de regalos entre los participantes, con el fin de continuar con la recaudación de fondos para el Congreso Internacional VHL 2014. ¡Ya está puesto nuestro logo en la web del Club!. Podéis leer la noticia en la página http://www.cfa-cfe.es/noticias.html

¡Gracias, Toni y Eva!









jueves, 1 de marzo de 2012

¡Hoy es el gran día!

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Hoy se celebra el torneo de golf que llevamos tiempo anunciando. Ha habido un récord de inscripciones... ¡240!
Además el evento ha salido anunciado en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, aparte de varias entrevistas a nuestras voluntarias organizadoras, Mamen y Ángeles (Valencia), y a Susi, que nos han servido de portavoces para dar a conocer la problemática de nuestra enfermedad.
¡Gracias en nombre de todos!
Club Escorpión, de Valencia
Fotografía  de los regalos
Otra toma de los regalos
Mesa con los trofeos

martes, 14 de febrero de 2012

Charla médica sobre la enfermedad de VHL



Hemos colgado en youtube el vídeo con la charla sobre la enfermedad VHL que damos todos los años con motivo de nuestra reunión anual. Habitualmente los asistentes son afectados y sus familias.
La reunión suele celebrarse en mayo en Madrid, en jornada de mañana y tarde, y consta de dos partes: la primera está dirigida a todos los que quieran acompañarnos (incluidos profesionales sanitarios), y en ella Susi Martínez hace un breve resumen de la evolución de la Alianza y las actividades realizadas en el último año, y Karina Villar da una charla sobre aspectos generales de la enfermedad; la segunda parte es la reunión anual de socios, a última hora de la tarde. Algunos años hemos contado con la participación de diferentes médicos especialistas con experiencia en el tema. Podéis ver un resumen de la charla pinchando en la imagen:
Queremos recordaros que el día 1 de marzo se celebrará en el Club Escorpión de Valencia el primer torneo de golf a beneficio de la Alianza. Para todos aquellos que deseéis colaborar, hay fila 0. Se realizará un sorteo de premios entre todos los participantes y fila 0, donados por los diferentes patrocinadores (algunos de los premios están valorados en más 300 euros). Muchísimas gracias a Ángeles, Mamen y a sus familias, así como a sus amigos, que están trabajando intensamente y están publicitándolo en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, para que sea un éxito.

lunes, 6 de febrero de 2012

Guía de la enfermedad VHL para profesionales de la salud

Por fin tenemos la versión electrónica de la Guía VHL para profesionales sanitarios, y ya hemos comenzado su distribución por e-mail entre los médicos colaboradores habituales de nuestra asociación, y el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. En breve estará disponible para su descarga desde la página web de la Alianza www.alianzavhl.org.

Esta guía ha sido elaborada por Karina Villar, médico y vicepresidenta de la Alianza Española VHL. En la redacción final del texto han colaborado los neurocirujanos José María de Campos (coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz - Madrid) y Mª Elena Kusak,  así como Joyce Graff (de la VHL Family Alliance). La idea es presentar, a los médicos principalmente, la enfermedad de von Hippel-Lindau en toda su realidad. El libro toma como partida el "Manual VHL. Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau", editado por primera vez en España en el año 2008.
Contraportada de la Guía VHL
para profesionales sanitarios

Sin embargo, en esta guía se han suprimido los apartados específicamente dirigidos a pacientes, y se ha ampliado el texto dirigido a los médicos, exponiendo con todo detalle las consecuencias de no realizar el seguimiento recomendado por los expertos a nivel internacional. El libro recoge una tabla a modo de cronograma de las diferentes pruebas que debe realizarse a los afectados (página 41), así como datos estadísticos de los afectados en España.

La distribución se va a realizar principalmente por correo electrónico, con la colaboración de los médicos del  Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. Esperamos que con este documento los médicos de familia y los especialistas tengan una visión más amplia de la enfermedad de von Hippel-Lindau y mejore el seguimiento y el diagnóstico precoz de los tumores, mejorando así nuestra calidad de vida.

martes, 31 de enero de 2012

1º Torneo de Golf Benéfico a favor de la Alianza VHL - Club Escorpión de Valencia

"El Escorpión contra von Hippel-Lindau"


Carta de Susi Martínez, presidenta de la Alianza

Hola   a todos:

Este año iniciamos una nueva actividad benéfica a favor de nuestra causa, el "1º Torneo de Golf Benéfico a favor de la Alianza de VHL" que se celebrará en el "Club de Golf Escorpión" de Valencia, el día 1 de Marzo de 2012, modalidad Stableford Individual.
El plazo de inscripción termina el 28 de Febrero de 2012. El precio de inscripción para socios del club es 20€, y para no socios, 30€. También hay Fila 0 para aquellas personas que no deseen participar en el torneo pero quieran colaborar con la Alianza VHL con la cantidad que deseen.
La entrega de premios y el sorteo de regalos se realizará al finalizar la competición (el sorteo  de regalos  será  para  los participantes  y  la fila 0). Fila 0:  es imprescindible  indicar  el nombre  y  teléfono de contacto si se desea participar en el sorteo.

Alianza española de Familias de von Hippel-Lindau, "La Caixa" 2100 1082 52 0200055708

Más información en el teléfono 961 601 211   



viernes, 13 de enero de 2012

Rifa benéfica "Rayo Vallecano"

Carta informativa de la presidenta de la Alianza VHL

Hola  a todos :


Quiero informaros de que se ha puesto en marcha una nueva iniciativa para recaudar fondos para  la  divulgación e investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. La Fundación Rayo Vallecano nos ha donado un balón de fútbol firmado por toda la plantilla actual del equipo.
El ganador del balón será el poseedor de la papeleta cuyas tres últimas cifras coincidan con las tres últimas cifras del número premiado en el sorteo de la ONCE del día 26 de marzo de 2012.
El precio de cada papeleta es de 1€ (un euro).
Desde la Alianza queremos manifestar nuestro agradecimiento a la Fundación Rayo Vallecano, así como a las personas que están haciendo posible este proyecto: Nacho, Pablo y Shere (Madrid)
Abrazos y suerte.
Susi Martínez
Alianza Española de familias de von Hippel-Lindau

De momento no disponemos de venta online por lo que si estáis interesados en adquirir participaciones para este sorteo os rogamos que os pongáis en contacto con nosotros llamando al teléfono 692 105 759  Más información en la web de la Alianza