martes, 14 de febrero de 2012

Charla médica sobre la enfermedad de VHL



Hemos colgado en youtube el vídeo con la charla sobre la enfermedad VHL que damos todos los años con motivo de nuestra reunión anual. Habitualmente los asistentes son afectados y sus familias.
La reunión suele celebrarse en mayo en Madrid, en jornada de mañana y tarde, y consta de dos partes: la primera está dirigida a todos los que quieran acompañarnos (incluidos profesionales sanitarios), y en ella Susi Martínez hace un breve resumen de la evolución de la Alianza y las actividades realizadas en el último año, y Karina Villar da una charla sobre aspectos generales de la enfermedad; la segunda parte es la reunión anual de socios, a última hora de la tarde. Algunos años hemos contado con la participación de diferentes médicos especialistas con experiencia en el tema. Podéis ver un resumen de la charla pinchando en la imagen:
Queremos recordaros que el día 1 de marzo se celebrará en el Club Escorpión de Valencia el primer torneo de golf a beneficio de la Alianza. Para todos aquellos que deseéis colaborar, hay fila 0. Se realizará un sorteo de premios entre todos los participantes y fila 0, donados por los diferentes patrocinadores (algunos de los premios están valorados en más 300 euros). Muchísimas gracias a Ángeles, Mamen y a sus familias, así como a sus amigos, que están trabajando intensamente y están publicitándolo en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, para que sea un éxito.

lunes, 6 de febrero de 2012

Guía de la enfermedad VHL para profesionales de la salud

Por fin tenemos la versión electrónica de la Guía VHL para profesionales sanitarios, y ya hemos comenzado su distribución por e-mail entre los médicos colaboradores habituales de nuestra asociación, y el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. En breve estará disponible para su descarga desde la página web de la Alianza www.alianzavhl.org.

Esta guía ha sido elaborada por Karina Villar, médico y vicepresidenta de la Alianza Española VHL. En la redacción final del texto han colaborado los neurocirujanos José María de Campos (coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz - Madrid) y Mª Elena Kusak,  así como Joyce Graff (de la VHL Family Alliance). La idea es presentar, a los médicos principalmente, la enfermedad de von Hippel-Lindau en toda su realidad. El libro toma como partida el "Manual VHL. Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau", editado por primera vez en España en el año 2008.
Contraportada de la Guía VHL
para profesionales sanitarios

Sin embargo, en esta guía se han suprimido los apartados específicamente dirigidos a pacientes, y se ha ampliado el texto dirigido a los médicos, exponiendo con todo detalle las consecuencias de no realizar el seguimiento recomendado por los expertos a nivel internacional. El libro recoge una tabla a modo de cronograma de las diferentes pruebas que debe realizarse a los afectados (página 41), así como datos estadísticos de los afectados en España.

La distribución se va a realizar principalmente por correo electrónico, con la colaboración de los médicos del  Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. Esperamos que con este documento los médicos de familia y los especialistas tengan una visión más amplia de la enfermedad de von Hippel-Lindau y mejore el seguimiento y el diagnóstico precoz de los tumores, mejorando así nuestra calidad de vida.