Carta de Mamen Ricarte, voluntaria de la Alianza.
¡Hola a todos!.
Soy Mamen, socia de la Alianza.
Os escribo para animaros a todos y en la medida que podáis, ayudadnos para que salga bien el evento que tendrá lugar el día 9 de Junio, en Paiporta. Apoyada por la Alianza y 2 familias más, vamos a preparar un día festivo para los VHL; para estar acompañados, para ver que no estamos solos, y depaso concienciar a la gente.
Todo este acto girará entorno a la Paella Monumental que cocinará el restaurante El Salt. Hemos conseguido, de momento, muchas cosas para llevarlo a cabo, pero faltan muchas más. ¡¡¡ANIMAOS!!!, ¡¡¡¡NO ESTAMOS SOLOS!!!!!
Si quereis poneros en contacto conmigo, mi teléfono es 655 860 082 begin_of_the_skype_highlighting 655 860 082 end_of_the_skype_highlighting También podéis contactar con Susi.
Saludos.
Mamen
En este blog iré reflejando las noticias importantes sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, con el fin de que todos nuestros amigos estéis informados. Espero que disfrutéis.
miércoles, 14 de marzo de 2012
sábado, 10 de marzo de 2012
Reunión anual Alianza VHL- Madrid, Sábado 19 de Mayo
Hola a todos:
Como todos los años, os adelanto la información sobre la reunión anual, para aquellos que tenéis que sacar billetes de tren o avión.
Día: Sábado 19 de mayo de 2012
Horario: 11 a 20h
Lugar: Fundación ONCE (Salón del patronato) -Calle Sebastián Herrera, 15 (metro Embajadores). Madrid
La asistencia es gratuita y pueden asistir familias, profesionales de la Salud, etc. Imprescindible confirmar asistencia, por la limitada capacidad de la sala. La jornada está dividida en dos partes:
Mañana. Abierta al público general. Ponencias medicas confirmadas hasta la fecha:
Dra. Karina Villar. Medico consultor de la Alianza y miembro del Comité Médico Asesor Internacional.
Dr. José María de Campos. Neurocirujano de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) y Coordinador de la Unidad integral VHL de dicho hospital.
Trataremos también de la organización del 12 Congreso Internacional VHL, que se celebrará en Madrid en 2014
Tarde. Reunión dirigida a los socios de la Alianza. Se informara de las actividades y gestiones realizadas por la Alianza durante el año pasado, y las previstas para el futuro.
Estamos abiertos a sugerencias de temas que deseéis tratar en la reunión, tanto médicos como aspectos sociosanitarios. Cuando tengamos el programa definitivo, os lo haremos llegar.
Esperamos poder contar con todos vosotros.
Abrazos a todos, y espero veros pronto
Susi Martínez
Presidenta
Alianza Española de familias VHL
Confirmaciones de asistencia: escribidnos al email alianzavhl@hotmail.com o llamadme a los teléfonos: 937123989 / 616050514
sábado, 3 de marzo de 2012
Exposición felina los días 14 y 15 de abril en Madrid
Los días 14 y 15 de abril se celebrará en Madrid, Hotel Eurobuilding 2 (C/ Orense 69) la próxima exposición felina del Club Felino Español. Nuestro amigo y socio Toni Ortiz López (Barcelona) se ha ofrecido para liderar, en nombre de la Alianza, el patrocinio de un ring. Se realizará un sorteo benéfico de regalos entre los participantes, con el fin de continuar con la recaudación de fondos para el Congreso Internacional VHL 2014. ¡Ya está puesto nuestro logo en la web del Club!. Podéis leer la noticia en la página http://www.cfa-cfe.es/noticias.html
¡Gracias, Toni y Eva!
jueves, 1 de marzo de 2012
¡Hoy es el gran día!
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Hoy se celebra el torneo de golf que llevamos tiempo anunciando. Ha habido un récord de inscripciones... ¡240!
Además el evento ha salido anunciado en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, aparte de varias entrevistas a nuestras voluntarias organizadoras, Mamen y Ángeles (Valencia), y a Susi, que nos han servido de portavoces para dar a conocer la problemática de nuestra enfermedad.
¡Gracias en nombre de todos!
Hoy se celebra el torneo de golf que llevamos tiempo anunciando. Ha habido un récord de inscripciones... ¡240!
Además el evento ha salido anunciado en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, aparte de varias entrevistas a nuestras voluntarias organizadoras, Mamen y Ángeles (Valencia), y a Susi, que nos han servido de portavoces para dar a conocer la problemática de nuestra enfermedad.
¡Gracias en nombre de todos!
Club Escorpión, de Valencia |
Fotografía de los regalos |
Otra toma de los regalos |
Mesa con los trofeos |
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