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Últimamente hay gente que me ha dicho lo luchadora que soy y el coraje que tengo... he estado pensando el motivo por el cual actúo de esta manera y creo que he encontrado una razón más o menos correcta:
Cuando a los 23 años me detectaron el primer tumor de cerebelo alguien muy especial para mí me dijo: "si hay solución, ¿por qué preocuparse? y si no la hay, ¿por qué preocuparse...?
Cuando a los 2 años me volvió a salir otro tumor en el cerebelo, a mi médico ya no le pareció tan normal y decidió hacerme las pruebas genéticas: "enhorabuena tiene usted una enfermedad rara y le van a salir tumores por todo el cuerpo" (ah, y lo mejor de todo):) ¡no hay cura!!!
La enfermedad que tengo se llama VHL o mejor dicho Von Hippel Lindau, nombre que me cuesta decir hasta a mí... en la actualidad tengo tumores y quistes en casi todo el cuerpo pero por ahora los que más me afectan están en el sistema nervioso central. Lo peor de todo, es que conozco a mucha gente que también tiene.
El VHL no entiende de edad ni de sexo y para colmo, los que tampoco entienden casi nada son la mayoría de los médicos que nos atienden, "nuestros médicos". SÍ, esos que se supone que han de salvar nuestra vida y deben evitar que suframos secuelas importantes...no pido que se conozcan todas las enfermedades raras que existen, pero que no se ofendan o incluso nos lo pongan más difícil si pedimos una segunda opinión y nos opera alguien con más experiencia en el vhl.
Además de eso, estoy familiarizada con el cáncer, el alzheimer, he visto las consecuencias que puede tener un ictus y por desgracia he experimentado en mis propias carnes lo que es el síndrome del cautiverio.
Es por todo esto que me entra una mala leche cuando veo que hay gente que se bloquea ante la enfermedad o que tira la toalla y pienso "¿cómo se puede perder tanto el tiempo y autocompadecerse?" Me entran ganas de gritarle "así, o cerrando los ojos sin hablar de la enfermedad no vas a conseguir que no exista", Además, ¿no se dan cuenta de que hay gente que se está rompiendo los cuernos por encontrar una cura y que están contribuyendo a que podamos financiarla?!! pienso que como mínimo deberían hacer todo lo posible por luchar... entonces una persona (yo le llamo la voz de mi conciencia) me dice, Bea: cada cual tiene su ritmo y afronta la enfermedad como puede, quiere o sabe... y entonces no me queda más remedio que pensar "pues también es verdad, ¿quién soy yo para juzgar?".
Así que, como yo solamente respondo por mí, he llegado a la conclusión de que la única forma que conozco para agradecerles todo lo que están haciendo por mí es de esta forma: Lucho sobre todo por mí, pero también por todos vosotr@s que cada día, de una u otra forma, conseguís que sea un placer levantarse ; )
Bea Martí
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Gracias, Bea, por estos testimonios tan bonitos
