Campaña de difusión del Manual VHL a los centros de salud

Como os anunciábamos hace unas semanas, continuamos con el envío de manuales VHL a los centros de salud de toda España. El día 19 de noviembre enviamos la siguiente remesa de manuales, acompañados de un tríptico sobre la enfermedad, a 522 centros de salud de Extremadura, Castilla y León, Andalucía, Galicia y Canarias. Los manuales van en un sobre transparente de forma que no pasen desapercibidos.
Ya nos quedan menos de 500 centros de salud, de los casi 3000 que hay en España.

Poco a poco se anda el camino...

XVI Gala del Deporte en Paiporta, y Club de Atletismo von Hippel-Lindau y

Recientemente se ha celebrado la XVI Gala del Deporte 2012, en Paiporta (Valencia). El Servicio Municipal de Deportes organizó la XVI edición de la Gala del deporte, acto de reconocimiento a los mejores deportistas y a las entidades deportivas locales. Por primera vez esta gala ha tenido un carácter solidario, a beneficio de la Alianza VHL. Pincha en el cartel para más información:

Maribel Manchón (prima de Mamen Ricarte) leyó un emotivo mensaje que reproducimos a continuación:

Cuántas veces nos hemos preguntado: "por qué MI FAMILIA", sin encontrar una respuesta ....
Es entonces cuando tu vida se derrumba, tus ilusiones, tus proyectos. Cuando crees que ya nada tiene sentido. Hasta que pasa el tiempo y encuentras el apoyo verdadero de personas que quieren ayudar sin obtener a cambio más que el agradecimiento reconocido en la sonrisa de esa persona que día y noche está sufriendo por dolor... por incertidumbre... por agotamiento.... por pánico.
Pánico a la evolución de esta enfermedad rara.

Pánico por no poder dar consuelo a tu marido, que ya nunca más podrá trabajar. A tu hermana, que ha perdido la vista y no volverá a ver nunca más. A tu mejor amigo, que era un atleta -como muchos de vosotros- y que ahora está en silla de ruedas,A TUS HIJOS QUE HAN MUERTO SIN HABER PODIDO HACER NADA POR ELLOS. CÓMO SE SIENTEN LAS FAMILIAS CUANDO COMPRUEBAN QUE SUS HIJOS  HEREDAN  LA ENFERMEDAD.

Sabéis una cosa?? NO CONOCEMOS LOS LÍMITES DEL SUFRIMIENTO. No hay una escala para saber hasta dónde puede soportar una persona. Y esto es un día y otro y otro.

EL VON HIPPEL LINDAU ES UNA ENFERMEDAD RARA, HEREDITARIA pero no contagiosa, CANCEROSA FAMILIAR, ALTAMENTE DISCAPACITANTE, E INVALIDANTE. El VHL es una enfermedad sin tratamiento, sin CURACIÓN.

No distingue entre sexo, edad o raza. Luchar para conseguir más investigación sobre esta enfermedad es lo que nos vuelve a unir hoy aquí. Con vosotros, que nos habéis permitido celebrar estos merecidos Premios. Es vuestra recompensa a tanto esfuerzo y dedicación. Nuestro éxito hoy es sencillamente, que compartáis con nosotros esa gran capacidad de lucha que habéis demostrado. Que conozcáis nuestra enfermedad, que habléis de ella con amigos y familiares. Que entre todos podamos seguir avanzando en nuestra lucha. Que podamos recaudar más fondos para la investigación.

LUCHAMOS PARA QUE SE PUEDA EVITAR LO MAS  PRONTO POSIBLE QUE MUERAN NIÑOS Y MAYORES POR ENFERMEDADES RARAS QUE SI HUBIESE MAS INVESTIGACIÓN, NO ENFERMARÍAN, TENDRÍAN UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR Y ..........SOÑANDO SE CURARÍAN.

Mamen es la primera por la izquierda

SOMOS MUY POCOS , NECESITAMOS VUESTRA AYUDA. NECESITAMOS SOCIOS, QUE ESTA NUESTRA FAMILIA AUMENTE Y JUNTOS PODAMOS CONSEGUIR TODO POR LO QUE LUCHAMOS.

  

Empezamos hace un año vendiendo lotería de Navidad. EN MARZO HICIMOS UN TORNEO DE GOLF, EN JUNIO LA PAELLA GIGANTE AQUÍ EN PAIPORTA. Gracias a la colaboración gratuita de muchísimas personas y empresas solidarias. VENDEMOS........pulseras de la esperanza. VENDEMOS camisetas con EL lema: COMPARTIMOS ESFUERZO, y que ya muchos de nosotros sudamos con orgullo.

Ese puede ser tu granito de arena.

En la web (www.alianzavhl.org) podéis encontrar toda la información. relevante. Testimonios de familias afectadas, la explicación científica de esta degeneración genética. 

Amigos: Si reflexionáis sólo un minuto sobre vuestra vida, estoy convencida de que ayudarnos sin ignorar lo que nos está pasando, os va a hacer crecer como personas. Descubriréis los verdaderos VALORES de la vida. Por los únicos que vale la pena vivir.

Descubriréis que es posible otro mundo más humano, formado por personas como nosotros, donde el valor de los actos no tiene precio. Donde lo importante es lo que no se ve ni se toca. Hablo de solidaridad, de generosidad, de cariño …

LA SOLIDARIDAD NOS UNE Y NOS DA FUERZAS.

Estamos muy cerca, vivimos a vuestro lado. Ayudadnos, por favor. Fuera tenemos a vuestra disposición lotería de Navidad, pulseras, camisetas … La información que necesitéis esté en nuestra web: www.alianzavhl.org

Amigos, gracias por querer conocernos, gracias por ayudarnos a seguir avanzando. Y felicidades de corazón por estos Premios que hoy os han sido reconocidos. ¿¿A que tampoco tienen precio??

Hasta pronto.

Nuestros amigos valencianos están realizando una increíble campaña a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau, a través del Club de Atletismo que han creado. Están participando en carreras populares, vistiendo la camiseta "Compartimos esfuerzo", slogan del grupo. Tienen página del grupo en Facebook, en el que van contando todo lo que tienen previsto.... ¡ánimo, chicos!

¡Gracias a todos!

Entrevista a Susi Martínez en Radio Francia

El jueves 18 de octubre la periodista Silvia Celi entrevistó a Susi Martínez Gómez, presidenta de la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau, en Radio Francia Internacional.
Para leer la noticia, pincha aquí. Si quieres escuchar la entrevista, la tienes insertada a continuación:

Susi Martínez en una foto reciente

  

CIENCIAS/ SINDROME VHL

(04:25)

Unidades docentes de Medicina Familiar y Comunitaria

Estas unidades son las encargadas de coordinar la docencia de los médicos de familia en España. Son unas 90. Hace años que las teníamos como objetivo para distribuir el Manual VHL, pero no sabíamos las direcciones a las que enviar el material. Hoy por fin hemos realizado el envío del Manual para profesionales y el Tríptico informativo por correo electrónico a todas estas unidades, ofreciéndoles este material de forma gratuita para los médicos que lo soliciten. Es un paso más en la difusión de información a nuestros médicos...

Ya tenemos casi listos los siguientes envíos a los centros de salud... alrededor de 700 (Extremadura, Andalucía, parte de Galicia, parte de Castilla y León y parte de Canarias). Cada paquete lleva un manual VHL, un tríptico VHL y otro del síndrome de Wolfram, y una carta de presentación. Cuando hayamos completado este envío, comenzaremos de nuevo a enviar información a los servicios de neurocirugía de toda España.

www.curavacas.es

Los montañeros también nos apoyan...
                                                      Un amigo ha colocado un cartel con el logo de la Alianza VHL en el portal de un lugar visitado por muchas personas de Castilla y León. Se trata de un pico que se encuentra en el norte de Palencia, rodeado por cinco pantanos. Hay dos picos importantes: Curavacas y Espigüete. En el primero es donde se ubica la cámara de este amigo, para poder observar los movimientos y el tiempo.
La dirección del sitio es www.curavacas.es

Y si pinchas en el cartel de la Alianza, redirecciona a nuestra web.

¡Gracias, amigo montañero!