¡Hoy es el gran día! - Paella Monumental

Buenos días:

Como recordaréis, hoy es el gran día VHL en Paiporta (Valencia). La paella monumental va a reunir a cerca de 600 personas.

http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1254:paella-monumental&catid=110:actividades-beneficas&Itemid=745

Ayer Susi Martínez (presidenta de la Alianza VHL) viajó hasta allí, donde Canal 9 le hizo una entrevista. Hoy va a estar también dicha cadena filmando el evento, por lo que os animamos a aquellos que podáis verlo, a que pongáis Canal 9 a las 14:00 horas, pues saldrá en las noticias.

Gracias a Mamen, Ángeles y sus familias, la enfermedad de von Hippel-Lindau va a dejar de ser desconocida en la comunidad valenciana, lo que favorecerá que los médicos se fijen en ella, la estudien y controlen mejor y realicen a sus afectados el seguimiento más adecuado. ¡GRACIAS, CHICAS!

Gracias a todos los patrocinadores que han donado sus productos y su trabajo para hacer esto posible, al Ayuntamiento de Paiporta que ha apoyado esto desde el principio y a todos los colaboradores.

En cuanto haya repercusión en Internet, os enviaremos las noticias y lo colgaremos en nuestro blog de actividades http://www.alianzakarina.blogspot.com.es/ y facebook http://www.facebook.com/profile.php?id=100001590883443. Os rogamos que difundáis este mensaje entre vuestros conocidos, pues gracias a esto se seguirá conociendo la enfermedad.

Un abrazo,

Karina Villar

Vicepresidenta de la Alianza VHL

¡Gracias a nuestros patrocinadores!

¡Más pulseras!

Hoy hemos hecho un nuevo pedido de pulseras a la fábrica. Los dos pedidos anteriores agotaron en la misma semana que se recibieron. Las pulseras están resultando un rotundo éxito, por lo que ya tenemos venta online, a través de este enlace. De momento hay cuatro colores disponibles, que son los que podéis ver en los carteles.

Para este nuevo pedido hemos solicitado dos nuevas combinaciones de colores: una con tonos morados y otra de fondo lila. También se están vendiendo por voluntarios de toda la geografía española, a través de contactos, amigos, colegios, bares, gimnasios, etc.

Hace unos días Sandra (Barcelona) contactó con Kiko Matamoros, y hoy día 29 de mayo, todos los colaboradores del equipo del programa Sálvame llevaban puestas nuestras pulseritas.

Pulseras para la esperanza

En breve nos llegará el nuevo pedido de pulseras

Pulseras para la esperanza

Mis amigos y compañeros de viaje, que son parte de mi gran familia VHL, han querido llamarlas "las pulseras de la esperanza". Gracias a Sandra, de Barcelona, que es familiar de afectados y que ha tenido la genial idea de proponer este complemento de moda, tan vistoso y tan veraniego. Gracias a Carlos Casal, nuestro diseñador exclusivo, voluntario y esposo de afectada. A él también le debemos los carteles tan bien elaborados de todas las actividades que vamos realizando.

Las pulseras están siendo todo un éxito. Las 1.000 primeras se vendieron en menos de una semana, y a finales de la próxima semana recibiremos el siguiente pedido, del cual ya se han comprometido más de la mitad.
¿Quieres tener tú la tuya? sólo cuestan 1,5 euros, que destinaremos a la financiación de proyectos de investigación. Más información pinchando aquí.

 ¡Queremos encontrar una cura!

¡Gracias, Ariadne Artiles!

Ariadne Artiles es una bellísima modelo canaria, comprometida con las causas solidarias. Tania es una afectada de VHL que decidió escribirle una carta a través de Facebook, y contarle la problemática de nuestra enfermedad, para pedirle su apoyo. Ariadne se conmovió por la carta, y la ha pegado en su perfil de Facebook y en su blog. Como podréis leer en el blog, 

¡se ha comprometido a ayudarnos con un proyecto!

Queremos dar a conocer esta enfermedad, para conseguir entre todos que se realicen las pruebas a los afectados, y diagnosticar a tiempo los tumores, pues actualmente este es el mayor problema que tenemos en España: salvo excepciones, no se realiza un seguimiento integral y coordinado a los afectados.

¡Gracias, Ariadne, en nombre de todos nosotros!