Unidades docentes de Medicina Familiar y Comunitaria

Estas unidades son las encargadas de coordinar la docencia de los médicos de familia en España. Son unas 90. Hace años que las teníamos como objetivo para distribuir el Manual VHL, pero no sabíamos las direcciones a las que enviar el material. Hoy por fin hemos realizado el envío del Manual para profesionales y el Tríptico informativo por correo electrónico a todas estas unidades, ofreciéndoles este material de forma gratuita para los médicos que lo soliciten. Es un paso más en la difusión de información a nuestros médicos...

Ya tenemos casi listos los siguientes envíos a los centros de salud... alrededor de 700 (Extremadura, Andalucía, parte de Galicia, parte de Castilla y León y parte de Canarias). Cada paquete lleva un manual VHL, un tríptico VHL y otro del síndrome de Wolfram, y una carta de presentación. Cuando hayamos completado este envío, comenzaremos de nuevo a enviar información a los servicios de neurocirugía de toda España.

www.curavacas.es

Los montañeros también nos apoyan...
                                                      Un amigo ha colocado un cartel con el logo de la Alianza VHL en el portal de un lugar visitado por muchas personas de Castilla y León. Se trata de un pico que se encuentra en el norte de Palencia, rodeado por cinco pantanos. Hay dos picos importantes: Curavacas y Espigüete. En el primero es donde se ubica la cámara de este amigo, para poder observar los movimientos y el tiempo.
La dirección del sitio es www.curavacas.es

Y si pinchas en el cartel de la Alianza, redirecciona a nuestra web.

¡Gracias, amigo montañero!

Club de Atletismo von Hippel-Lindau Paiporta

Carta de Mamen Ricarte, Paiporta


Se ha creado un equipo federado de running en Valencia con nombre C.A. VON HIPPEL-LINDAU PAIPORTA con el fin de participar en carreras tanto populares, como gran fondo, medias o maratones, para dar visibilidad a la Alianza de Familias de von Hippel-Lindau. 

Nuestro equipaje es la camiseta técnica azul de la campaña COMPARTIMOS ESFUERZO. Actualmente está formado por 34 personas, pero ya vamos siendo visibles en las carreras y muchos corredores independientes están interesados en formar parte de nuestro "equipo solidario".

Llevamos con orgullo nuestras camisetas y nuestro combustible es el slogan COMPARTIMOS ESFUERZO. Es impresionarte ver como se esfuerza a tu lado TU EQUIPO, sin tener familia afectada, y están todos los fines de semana sudando la camiseta, apoyándote, animándote y divulgando el VHL en un mundo que cada vez tiene más participación.

Quisiera animaros a tener la iniciativa y poderlo hacer en otras ciudades. Hay muchos corredores, pero hay más gente solidaria. Decidlo, habladlo, proponedlo ¡y veréis que gratificante es ver la respuesta con ese esfuerzo!

Me encanta el slogan COMPARTIMOS ESFUERZO. 
Todos los fines de semana lo veo. Doy fe de ello.

¡Gracias a todos!

Media maratón Valencia con el presidente de Correcaminos

Equipo y pancarta de von Hippel-Lindau

Cartel C.A. von Hippel-Lindau Paiporta (Valencia)

¿Quieres la tuya? pincha en la imagen

Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau

Carta de Edith Godina, Méjico, ¡con buenas noticias!

Buenas noches Susi y Karina:

Nuevamente me comunico con ustedes con el gusto de siempre y hoy con una alegría más, ayer nos entregaron ya legalmente el Acta Constitutiva de la "Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau" con fecha de constitución 30 de Agosto de 2012.

Gracias al apoyo de ustedes pudimos concretar este sueño, siempre estaremos muy agradecidos con ustedes. Hoy fue nuestra primera reunión de trabajo para empezar a conjuntar esfuerzos para conformar el grupo de médicos que tengan el interés de trabajar con nosotros,  empezaremos a concertar citas para dar a conocer nuestra propuesta e interés.

La Dra. Silvia Vidal quien es la Genetista que tiene una estadística un poco más cercana a la realidad en México y la única persona que sabemos trabaja nuestro tema en el país, nos estará apoyando para las reuniones con médicos especialistas, Ministerio de Salud etc.., asimismo enviará la información de nosotros como alianza para que los afectados puedan comunicarse con nosotros y así unirnos. Será la Asesora Médica de la Alianza.

Dentro de la mesa directiva estamos tres personas que tenemos VHL y dos amigos que no son afectados, pero tienen interés solidario en participar.

Bueno fue un gusto platicarles nuestro avance, ya estaremos comentándoles nuestros logros que esperamos sean muchos y se den pronto.

Estamos en comunicación y les mando un fuerte abrazo.

Con mucho cariño

Edith Godina Herrera

Camiseta deportiva VHL - ¡compartimos esfuerzo!

Desde Valencia, impulsada por el comité de proyectos de la Alianza VHL, nace esta iniciativa de empezar a salir y que se haga visible la enfermedad de VHL. Nuestro colaborador Carlos Casal ha diseñado estas camisetas técnicas, para practicar deporte, andar, hacer el camino de Santiago, ir al campo... es decir,  para cualquier actividad.  Puedes hacerte con la tuya por un donativo de 8.50€

Escríbenos y reserva tu talla. Son unisex (Tallas: S, M, L, XL, XXL) Antes de cada carrera en la que participemos las podréis recoger.

Si no puedes participar en las carreras pero quieres una camiseta, escríbenos a info@alianzavhl.org y veremos cómo hacértela llegar. 

Familiares y amigos de la Alianza VHL en Valencia, van a participar en las carreras del circuito CRM, carreras populares Ciudad de Valencia. Quien quiera inscribirse en ellas, puede hacerlo entrando en el enlace NOUPINDARO. Llevando la camiseta nos ayudarás a divulgar la enfermedad de VHL entre los más de 7000 corredores que participan en este circuito.

Empezaremos corriendo con nuestra camiseta, el 7 de octubre en la III Carrera per la Salut.

Son 6240m. Cuantos más seamos, más se nos verá. ¡Os Esperamos!

Alianza Española de familias von Hippel-Lindau

Se está tramitando la federación de un equipo deportivo VHL.

Si alguien quiere formar parte de él, poneos en contacto con Susi info@alianzavhl.org