Maribel Manchón (prima de Mamen Ricarte) leyó un emotivo mensaje que reproducimos a continuación:
Cuántas
veces nos hemos preguntado: "por qué MI FAMILIA", sin encontrar una
respuesta ....
Es entonces cuando tu vida se derrumba, tus ilusiones, tus proyectos. Cuando crees que ya nada tiene sentido. Hasta que pasa el tiempo y encuentras el apoyo verdadero de personas que quieren ayudar sin obtener a cambio más que el agradecimiento reconocido en la sonrisa de esa persona que día y noche está sufriendo por dolor... por incertidumbre... por agotamiento.... por pánico.
Pánico a la evolución de esta enfermedad rara.
Es entonces cuando tu vida se derrumba, tus ilusiones, tus proyectos. Cuando crees que ya nada tiene sentido. Hasta que pasa el tiempo y encuentras el apoyo verdadero de personas que quieren ayudar sin obtener a cambio más que el agradecimiento reconocido en la sonrisa de esa persona que día y noche está sufriendo por dolor... por incertidumbre... por agotamiento.... por pánico.
Pánico a la evolución de esta enfermedad rara.
Pánico por no poder dar consuelo a tu marido, que ya nunca más podrá trabajar.
A tu hermana, que ha perdido la vista y no volverá a ver nunca más. A tu mejor
amigo, que era un atleta -como muchos de vosotros- y que ahora está en silla de
ruedas,A TUS HIJOS QUE HAN MUERTO SIN HABER PODIDO HACER NADA POR ELLOS. CÓMO SE
SIENTEN LAS FAMILIAS CUANDO COMPRUEBAN QUE SUS HIJOS HEREDAN LA
ENFERMEDAD.
Sabéis una cosa?? NO CONOCEMOS LOS LÍMITES DEL SUFRIMIENTO. No hay una escala para saber hasta dónde puede soportar una persona. Y esto es un día y otro y otro.
EL VON HIPPEL LINDAU ES UNA ENFERMEDAD RARA,
HEREDITARIA pero no contagiosa, CANCEROSA FAMILIAR, ALTAMENTE DISCAPACITANTE, E INVALIDANTE. El VHL es una enfermedad sin tratamiento, sin CURACIÓN.
No distingue entre sexo, edad o raza. Luchar para
conseguir más investigación sobre esta enfermedad es lo que nos vuelve a unir
hoy aquí. Con vosotros, que nos habéis permitido celebrar estos merecidos
Premios. Es vuestra recompensa a tanto esfuerzo y dedicación. Nuestro éxito hoy
es sencillamente, que compartáis con nosotros esa gran capacidad de lucha que
habéis demostrado. Que conozcáis nuestra enfermedad, que habléis de ella con
amigos y familiares. Que entre todos podamos seguir avanzando en nuestra lucha.
Que podamos recaudar más fondos para la investigación.
LUCHAMOS
PARA QUE SE PUEDA EVITAR LO MAS PRONTO POSIBLE QUE MUERAN NIÑOS Y MAYORES
POR ENFERMEDADES RARAS QUE SI HUBIESE MAS INVESTIGACIÓN, NO ENFERMARÍAN, TENDRÍAN UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR Y ..........SOÑANDO SE CURARÍAN.
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| Mamen es la primera por la izquierda |
SOMOS MUY
POCOS , NECESITAMOS VUESTRA AYUDA. NECESITAMOS SOCIOS, QUE ESTA NUESTRA FAMILIA
AUMENTE Y JUNTOS PODAMOS CONSEGUIR TODO POR LO QUE LUCHAMOS.
Empezamos
hace un año vendiendo lotería de Navidad. EN MARZO HICIMOS UN TORNEO DE GOLF, EN
JUNIO LA PAELLA
GIGANTE AQUÍ EN PAIPORTA. Gracias a la colaboración
gratuita de muchísimas personas y empresas solidarias. VENDEMOS........pulseras de la esperanza. VENDEMOS camisetas con EL lema: COMPARTIMOS ESFUERZO, y que ya muchos de nosotros
sudamos con orgullo.
Ese puede
ser tu granito de arena.
En la web (www.alianzavhl.org) podéis encontrar toda la información. relevante. Testimonios de familias
afectadas, la explicación científica de esta degeneración genética.
Amigos:
Si reflexionáis sólo un minuto sobre vuestra vida, estoy convencida de que
ayudarnos sin ignorar lo que nos está pasando, os va a hacer crecer como
personas. Descubriréis los verdaderos VALORES de la vida. Por los únicos que
vale la pena vivir.
Descubriréis
que es posible otro mundo más humano, formado por personas como nosotros, donde
el valor de los actos no tiene precio. Donde lo importante es lo que no se ve
ni se toca. Hablo de solidaridad, de generosidad, de cariño …
Estamos muy cerca, vivimos a vuestro lado. Ayudadnos,
por favor. Fuera tenemos a vuestra disposición lotería de Navidad, pulseras,
camisetas … La información que necesitéis esté en nuestra web: www.alianzavhl.org
Amigos, gracias por querer conocernos, gracias
por ayudarnos a seguir avanzando. Y felicidades de corazón por estos Premios
que hoy os han sido reconocidos. ¿¿A que tampoco tienen precio??
Hasta pronto.
Nuestros amigos valencianos están realizando una increíble campaña a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau, a través del Club de Atletismo que han creado. Están participando en carreras populares, vistiendo la camiseta "Compartimos esfuerzo", slogan del grupo. Tienen página del grupo en Facebook, en el que van contando todo lo que tienen previsto.... ¡ánimo, chicos!
¡Gracias a todos!
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