martes, 11 de diciembre de 2012

Rifa benéfica en la expo felina en Madrid, 15 y 16 de diciembre


Toni y Eva (Barcelona) se han encargado de organizar una rifa benéfica a favor de la Alianza VHL, con motivo de la exposición especial de Navidad del Club Felino Español, que se celebrará en Madrid los próximos días 15 y 16 de diciembre de 2012. La rifa se realizará durante la exposición, en los salones del Hotel Eurobuilding 2 (C/ Orense, 69).

Personalmente tengo que decir que estuve en la expo felina de abril y fue espectacular. A los que os gusten los gatos, podréis ver unos ejemplares preciosos, de diferentes razas. Si tenéis niños, quedarán encantados. Es una actividad totalmente recomendable para familias. Tenéis fotos de algunos de los gatos en este enlace. La visita puede durar lo que uno quiera.... pero seguro que no os vais antes de dos horas. ¡Animaos!

El precio de la participación en la rifa es 2 euros. Rufus&company colabora aportando uno de los regalos y ayudando en la difusión y venta de las participaciones.Si estás interesado en comprar una participación, escribe a: info@rufusandcompany.com

Los regalos que serán sorteados son:
     Sturdibag large (color aún por determinar). rufus&company y Sturdi Products, colaboran regalando una bolsa de transporte para mascotas STURDIBAG LARGE, la bolsa de transporte más vendida en todo el mundo, flexible, ligera, lavable. Puedes ver más información de este producto en el álbum de Facebook de Rufus&Company.

Jamón ibérico de Salamanca. Donado por Michel, aficionado al mundo gatuno y gran colaborador de la Alianza VHL.

Cesta de regalos surtidos. Donado por María Vazquez, de Sweet Spice Cattery. La cesta contiene: un Cat Activity, un túnel  una mantita, Bocaditos variados (para que jueguen con el Cat activity), juguetes variados (pelotas, ratoncitos, saquitos de canip, etc...), dos plumeros, figura de gatito y un detallito para el dueño (lote de productos típicos de León).

 Queso de cabrales. Donado por Piedi, propietaria del restaurante LA PANERA de Asturias, y afectada por la enfermedad von Hippel-Lindau.

PROCEDIMIENTO: Se anotará en cada participación el nombre, dirección, número de teléfono y correo electrónico de toda persona que compre participaciones. Las participaciones que sean vendidas, se introducirán dobladas en una urna (con los datos del comprador en el interior). A lo largo del fin de semana del 15-16 de diciembre se procederá a la extracción de una participación de la urna, anunciando con antelación a la extracción el regalo que se está sorteando. Los sorteos serán grabados en vídeo y subidos posteriormente a youtube para comprobación de cualquiera que lo desee. Si la persona agraciada con el regalo se encuentra presente en la sala, se le hará entrega en el mismo momento. Si el agraciado no se encuentra presente, se le avisará por correo electrónico y mensaje de móvil. Si no se encuentra en Madrid, el regalo le será enviado a la dirección que indique (en España - para otros destinos, consultar).

¡Gracias, en nombre de la Alianza VHL, a todos los que estáis haciendo esto posible, 
y en especial a Toni y a Eva por su empeño y dedicación!

En este link puedes informarte sobre esta enfermedad y sobre la labor de la Alianza de Familias VHL: http://www.alianzavhl.org/


lunes, 3 de diciembre de 2012

Musical de navidad "La Veu del Cor"


El musical de navidad "La Veu del Cor" es un espectáculo solidario donde más de 100 jóvenes voces de la Escola Coral de Veus de Albal y las Corales del CEM de Benifaió interpretarán diferentes temas del panorama musical de todos los tiempos. El objetivo de este acto es recaudar fondos que serán donados a partes iguales entre la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (AVAPACE) y Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau (Alianza VHL).

Fecha: 5 de diciembre, a las 19:30 h
Lugar: Sala Iturbi. Palau de la Música de Valencia
Precio de la entrada: 5 euros

Más información en la web http://www.aido.es/laveudelcor

¿Te animas a venir?

lunes, 26 de noviembre de 2012

Campaña de difusión del Manual VHL a los centros de salud

Como os anunciábamos hace unas semanas, continuamos con el envío de manuales VHL a los centros de salud de toda España. El día 19 de noviembre enviamos la siguiente remesa de manuales, acompañados de un tríptico sobre la enfermedad, a 522 centros de salud de Extremadura, Castilla y León, Andalucía, Galicia y Canarias. Los manuales van en un sobre transparente de forma que no pasen desapercibidos.
Ya nos quedan menos de 500 centros de salud, de los casi 3000 que hay en España.

Poco a poco se anda el camino...

sábado, 24 de noviembre de 2012

XVI Gala del Deporte en Paiporta, y Club de Atletismo von Hippel-Lindau y

Recientemente se ha celebrado la XVI Gala del Deporte 2012, en Paiporta (Valencia). El Servicio Municipal de Deportes organizó la XVI edición de la Gala del deporte, acto de reconocimiento a los mejores deportistas y a las entidades deportivas locales. Por primera vez esta gala ha tenido un carácter solidario, a beneficio de la Alianza VHL. Pincha en el cartel para más información:

Maribel Manchón (prima de Mamen Ricarte) leyó un emotivo mensaje que reproducimos a continuación:

Cuántas veces nos hemos preguntado: "por qué MI FAMILIA", sin encontrar una respuesta ....
Es entonces cuando tu vida se derrumba, tus ilusiones, tus proyectos. Cuando crees que ya nada tiene sentido. Hasta que pasa el tiempo y encuentras el apoyo verdadero de personas que quieren ayudar sin obtener a cambio más que el agradecimiento reconocido en la sonrisa de esa persona que día y noche está sufriendo por dolor... por incertidumbre... por agotamiento.... por pánico.
Pánico a la evolución de esta enfermedad rara.
Pánico por no poder dar consuelo a tu marido, que ya nunca más podrá trabajar. A tu hermana, que ha perdido la vista y no volverá a ver nunca más. A tu mejor amigo, que era un atleta -como muchos de vosotros- y que ahora está en silla de ruedas,A TUS HIJOS QUE HAN MUERTO SIN HABER PODIDO HACER NADA POR ELLOS. CÓMO SE SIENTEN LAS FAMILIAS CUANDO COMPRUEBAN QUE SUS HIJOS  HEREDAN  LA ENFERMEDAD.

Sabéis una cosa?? NO CONOCEMOS LOS LÍMITES DEL SUFRIMIENTO. No hay una escala para saber hasta dónde puede soportar una persona. Y esto es un día y otro y otro.

EL VON HIPPEL LINDAU ES UNA ENFERMEDAD RARA, HEREDITARIA pero no contagiosa, CANCEROSA FAMILIAR, ALTAMENTE DISCAPACITANTE, E INVALIDANTE. El VHL es una enfermedad sin tratamiento, sin CURACIÓN.
No distingue entre sexo, edad o raza. Luchar para conseguir más investigación sobre esta enfermedad es lo que nos vuelve a unir hoy aquí. Con vosotros, que nos habéis permitido celebrar estos merecidos Premios. Es vuestra recompensa a tanto esfuerzo y dedicación. Nuestro éxito hoy es sencillamente, que compartáis con nosotros esa gran capacidad de lucha que habéis demostrado. Que conozcáis nuestra enfermedad, que habléis de ella con amigos y familiares. Que entre todos podamos seguir avanzando en nuestra lucha. Que podamos recaudar más fondos para la investigación.
LUCHAMOS PARA QUE SE PUEDA EVITAR LO MAS  PRONTO POSIBLE QUE MUERAN NIÑOS Y MAYORES POR ENFERMEDADES RARAS QUE SI HUBIESE MAS INVESTIGACIÓN, NO ENFERMARÍAN, TENDRÍAN UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR Y ..........SOÑANDO SE CURARÍAN.

Mamen es la primera por la izquierda
SOMOS MUY POCOS , NECESITAMOS VUESTRA AYUDA. NECESITAMOS SOCIOS, QUE ESTA NUESTRA FAMILIA AUMENTE Y JUNTOS PODAMOS CONSEGUIR TODO POR LO QUE LUCHAMOS.
  
Empezamos hace un año vendiendo lotería de Navidad. EN MARZO HICIMOS UN TORNEO DE GOLF, EN JUNIO LA PAELLA GIGANTE AQUÍ EN PAIPORTA. Gracias a la colaboración gratuita de muchísimas personas y empresas solidarias. VENDEMOS........pulseras de la esperanza. VENDEMOS camisetas con EL lema: COMPARTIMOS ESFUERZO, y que ya muchos de nosotros sudamos con orgullo.
Ese puede ser tu granito de arena.
En la web (www.alianzavhl.org) podéis encontrar toda la información. relevante. Testimonios de familias afectadas, la explicación científica de esta degeneración genética. 

Amigos: Si reflexionáis sólo un minuto sobre vuestra vida, estoy convencida de que ayudarnos sin ignorar lo que nos está pasando, os va a hacer crecer como personas. Descubriréis los verdaderos VALORES de la vida. Por los únicos que vale la pena vivir.
Descubriréis que es posible otro mundo más humano, formado por personas como nosotros, donde el valor de los actos no tiene precio. Donde lo importante es lo que no se ve ni se toca. Hablo de solidaridad, de generosidad, de cariño …
LA SOLIDARIDAD NOS UNE Y NOS DA FUERZAS.
Estamos muy cerca, vivimos a vuestro lado. Ayudadnos, por favor. Fuera tenemos a vuestra disposición lotería de Navidad, pulseras, camisetas … La información que necesitéis esté en nuestra web: www.alianzavhl.org
Amigos, gracias por querer conocernos, gracias por ayudarnos a seguir avanzando. Y felicidades de corazón por estos Premios que hoy os han sido reconocidos. ¿¿A que tampoco tienen precio??
Hasta pronto.

Nuestros amigos valencianos están realizando una increíble campaña a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau, a través del Club de Atletismo que han creado. Están participando en carreras populares, vistiendo la camiseta "Compartimos esfuerzo", slogan del grupo. Tienen página del grupo en Facebook, en el que van contando todo lo que tienen previsto.... ¡ánimo, chicos!

¡Gracias a todos!

lunes, 19 de noviembre de 2012

Entrevista a Susi Martínez en Radio Francia

El jueves 18 de octubre la periodista Silvia Celi entrevistó a Susi Martínez Gómez, presidenta de la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau, en Radio Francia Internacional.
Para leer la noticia, pincha aquí. Si quieres escuchar la entrevista, la tienes insertada a continuación:


Susi Martínez en una foto reciente
  

CIENCIAS/ SINDROME VHL
(04:25)