Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau

Carta de Edith Godina, Méjico, ¡con buenas noticias!

Buenas noches Susi y Karina:

Nuevamente me comunico con ustedes con el gusto de siempre y hoy con una alegría más, ayer nos entregaron ya legalmente el Acta Constitutiva de la "Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau" con fecha de constitución 30 de Agosto de 2012.

Gracias al apoyo de ustedes pudimos concretar este sueño, siempre estaremos muy agradecidos con ustedes. Hoy fue nuestra primera reunión de trabajo para empezar a conjuntar esfuerzos para conformar el grupo de médicos que tengan el interés de trabajar con nosotros,  empezaremos a concertar citas para dar a conocer nuestra propuesta e interés.

La Dra. Silvia Vidal quien es la Genetista que tiene una estadística un poco más cercana a la realidad en México y la única persona que sabemos trabaja nuestro tema en el país, nos estará apoyando para las reuniones con médicos especialistas, Ministerio de Salud etc.., asimismo enviará la información de nosotros como alianza para que los afectados puedan comunicarse con nosotros y así unirnos. Será la Asesora Médica de la Alianza.

Dentro de la mesa directiva estamos tres personas que tenemos VHL y dos amigos que no son afectados, pero tienen interés solidario en participar.

Bueno fue un gusto platicarles nuestro avance, ya estaremos comentándoles nuestros logros que esperamos sean muchos y se den pronto.

Estamos en comunicación y les mando un fuerte abrazo.

Con mucho cariño

Edith Godina Herrera

Camiseta deportiva VHL - ¡compartimos esfuerzo!

Desde Valencia, impulsada por el comité de proyectos de la Alianza VHL, nace esta iniciativa de empezar a salir y que se haga visible la enfermedad de VHL. Nuestro colaborador Carlos Casal ha diseñado estas camisetas técnicas, para practicar deporte, andar, hacer el camino de Santiago, ir al campo... es decir,  para cualquier actividad.  Puedes hacerte con la tuya por un donativo de 8.50€

Escríbenos y reserva tu talla. Son unisex (Tallas: S, M, L, XL, XXL) Antes de cada carrera en la que participemos las podréis recoger.

Si no puedes participar en las carreras pero quieres una camiseta, escríbenos a info@alianzavhl.org y veremos cómo hacértela llegar. 

Familiares y amigos de la Alianza VHL en Valencia, van a participar en las carreras del circuito CRM, carreras populares Ciudad de Valencia. Quien quiera inscribirse en ellas, puede hacerlo entrando en el enlace NOUPINDARO. Llevando la camiseta nos ayudarás a divulgar la enfermedad de VHL entre los más de 7000 corredores que participan en este circuito.

Empezaremos corriendo con nuestra camiseta, el 7 de octubre en la III Carrera per la Salut.

Son 6240m. Cuantos más seamos, más se nos verá. ¡Os Esperamos!

Alianza Española de familias von Hippel-Lindau

Se está tramitando la federación de un equipo deportivo VHL.

Si alguien quiere formar parte de él, poneos en contacto con Susi info@alianzavhl.org

¡Más pulseras!

Ayer recibimos nuestro nuevo pedido de pulseras. Hemos incorporado dos tonalidades nuevas: la pulsera de fondo lila y la blanca con tonos rosados y lilas. Han quedado así de bonitas:

Al ser una pulsera de tela, suave, apenas notas que la llevas puesta, y con la variedad de colores es muy sencillo combinar con la ropa que te pongas cada día.

Algunos profesores de colegios nos las han pedido para regalar a sus alumnos como recuerdo de fin de curso, pero también se han estado vendiendo en el Club Deportivo Marisma (Santander) y en comercios de gente que quería colaborar con al Alianza.

A todos los voluntarios que las están vendiendo en toda España, especialmente a Sandra (Barcelona), que tuvo la genial idea, y a Carlos Casal (Toledo) que es quien hizo el diseño,

¡gracias!

¡Hoy es el gran día! - Paella Monumental

Buenos días:

Como recordaréis, hoy es el gran día VHL en Paiporta (Valencia). La paella monumental va a reunir a cerca de 600 personas.

http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1254:paella-monumental&catid=110:actividades-beneficas&Itemid=745

Ayer Susi Martínez (presidenta de la Alianza VHL) viajó hasta allí, donde Canal 9 le hizo una entrevista. Hoy va a estar también dicha cadena filmando el evento, por lo que os animamos a aquellos que podáis verlo, a que pongáis Canal 9 a las 14:00 horas, pues saldrá en las noticias.

Gracias a Mamen, Ángeles y sus familias, la enfermedad de von Hippel-Lindau va a dejar de ser desconocida en la comunidad valenciana, lo que favorecerá que los médicos se fijen en ella, la estudien y controlen mejor y realicen a sus afectados el seguimiento más adecuado. ¡GRACIAS, CHICAS!

Gracias a todos los patrocinadores que han donado sus productos y su trabajo para hacer esto posible, al Ayuntamiento de Paiporta que ha apoyado esto desde el principio y a todos los colaboradores.

En cuanto haya repercusión en Internet, os enviaremos las noticias y lo colgaremos en nuestro blog de actividades http://www.alianzakarina.blogspot.com.es/ y facebook http://www.facebook.com/profile.php?id=100001590883443. Os rogamos que difundáis este mensaje entre vuestros conocidos, pues gracias a esto se seguirá conociendo la enfermedad.

Un abrazo,

Karina Villar

Vicepresidenta de la Alianza VHL

¡Gracias a nuestros patrocinadores!

¡Más pulseras!

Hoy hemos hecho un nuevo pedido de pulseras a la fábrica. Los dos pedidos anteriores agotaron en la misma semana que se recibieron. Las pulseras están resultando un rotundo éxito, por lo que ya tenemos venta online, a través de este enlace. De momento hay cuatro colores disponibles, que son los que podéis ver en los carteles.

Para este nuevo pedido hemos solicitado dos nuevas combinaciones de colores: una con tonos morados y otra de fondo lila. También se están vendiendo por voluntarios de toda la geografía española, a través de contactos, amigos, colegios, bares, gimnasios, etc.

Hace unos días Sandra (Barcelona) contactó con Kiko Matamoros, y hoy día 29 de mayo, todos los colaboradores del equipo del programa Sálvame llevaban puestas nuestras pulseritas.