Finalmente han sido 806 paquetes con el Manual VHL los que se han entregado en Correos la mañana del día 26. En cada paquete se incluye la carta de presentación de la Alianza, un tríptico informativo de la enfermedad VHL y otro del Síndrome de Wolfram. Llevamos ya un año colaborando con la Asociación para la Investigación y Ayuda el Síndrome de Wolfram, con el fin de ayudarles a difundir también el conocimiento de dicha enfermedad.
En los próximos días enviaremos los manuales restantes. Como la financiación de los envíos se realiza gracias a una subvención de la Fundación Cajamar y no había suficiente para todos los centros de salud que nos quedaban pendientes, hemos seleccionado en primer lugar aquellas comunidades autónomas donde no tenemos ningún afectado localizado: Baleares, La Rioja, Aragón, Murcia, Ceuta y Melilla.
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