Charla médica sobre la enfermedad de VHL

Hemos colgado en youtube el vídeo con la charla sobre la enfermedad VHL que damos todos los años con motivo de nuestra reunión anual. Habitualmente los asistentes son afectados y sus familias.
La reunión suele celebrarse en mayo en Madrid, en jornada de mañana y tarde, y consta de dos partes: la primera está dirigida a todos los que quieran acompañarnos (incluidos profesionales sanitarios), y en ella Susi Martínez hace un breve resumen de la evolución de la Alianza y las actividades realizadas en el último año, y Karina Villar da una charla sobre aspectos generales de la enfermedad; la segunda parte es la reunión anual de socios, a última hora de la tarde. Algunos años hemos contado con la participación de diferentes médicos especialistas con experiencia en el tema. Podéis ver un resumen de la charla pinchando en la imagen:

Queremos recordaros que el día 1 de marzo se celebrará en el Club Escorpión de Valencia el primer torneo de golf a beneficio de la Alianza. Para todos aquellos que deseéis colaborar, hay fila 0. Se realizará un sorteo de premios entre todos los participantes y fila 0, donados por los diferentes patrocinadores (algunos de los premios están valorados en más 300 euros). Muchísimas gracias a Ángeles, Mamen y a sus familias, así como a sus amigos, que están trabajando intensamente y están publicitándolo en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, para que sea un éxito.