Por fin tenemos la versión electrónica de la
Guía VHL para profesionales sanitarios, y ya hemos comenzado su distribución por e-mail entre los médicos colaboradores habituales de nuestra asociación, y el
Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. En breve estará disponible para su descarga desde la página web de la Alianza www.alianzavhl.org.
Esta guía ha sido elaborada por
Karina Villar, médico y vicepresidenta de la Alianza Española VHL. En la redacción final del texto han colaborado los neurocirujanos
José María de Campos (coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz - Madrid) y Mª Elena Kusak, así como Joyce Graff (de la
VHL Family Alliance). La idea es presentar, a los médicos principalmente, la enfermedad de von Hippel-Lindau en toda su realidad. El libro toma como partida el
"Manual VHL. Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau", editado por primera vez en España en el año 2008.
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Contraportada de la Guía VHL
para profesionales sanitarios |
Sin embargo, en esta guía se han suprimido los apartados específicamente dirigidos a pacientes, y se ha ampliado el texto dirigido a los médicos, exponiendo con todo detalle las consecuencias de no realizar el seguimiento recomendado por los expertos a nivel internacional. El libro recoge una tabla a modo de cronograma de las diferentes pruebas que debe realizarse a los afectados (página 41), así como datos estadísticos de los afectados en España.
La distribución se va a realizar principalmente por correo electrónico, con la colaboración de los médicos del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. Esperamos que con este documento los médicos de familia y los especialistas tengan una visión más amplia de la enfermedad de von Hippel-Lindau y mejore el seguimiento y el diagnóstico precoz de los tumores, mejorando así nuestra calidad de vida.
