sábado, 5 de septiembre de 2015

Las publicaciones médicas sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau

Una persona me ha preguntado cómo se informan los médicos sobre las diferentes enfermedades, y sobre todo si se trata de una enfermedad rara.

Los libros que se estudian en la carrera de Medicina suelen tener una información bastante reducida de las enfermedades que no son comunes, y no digamos ya si la enfermedad es rara. La información es muy limitada... en ocasiones se reduce a pocas líneas, un pequeño párrafo que apenas da una idea de lo que es. Con esto, podemos imaginar que un médico recién licenciado no tiene información suficiente para diagnosticar correctamente, y tratar adecuadamente los problemas que le presenta su primer paciente VHL. Ni siquiera un médico con años de experiencia que ve por primera vez a un paciente VHL, sabe hacerlo bien de entrada. Lo normal es que el médico se encierre en la biblioteca de su hospital o de su casa, y haga búsquedas de información y artículos médicos donde vaya aprendiendo sobre la enfermedad. Es lo normal, pues las facultades de Medicina forman, sobre todo, en las patologías que afectan a la mayoría de la población... y no hay tiempo para formar en profundidad absolutamente en todo. Diríamos que formarse en una enfermedad rara es una superespecialización que depende de la voluntad del médico.

Actualmente, como todos sabéis, las asociaciones de pacientes son de gran ayuda, pues ponen a disposición de los médicos información muy valiosa a través de sus páginas web. Por decirlo de alguna manera, les ahorran mucho trabajo y se lo facilitan, con el objetivo de que los pacientes sean tratados lo mejor posible, en el menor tiempo posible.

Las fuentes de información médica - aparte de las asociaciones de pacientes - son las revistas médicas, publicaciones periódicas donde los médicos que han tenido algún caso de VHL, o han hecho estudios sobre una enfermedad concreta, explican el caso y cómo lo han resuelto. Esos médicos preparan un artículo que envían a una revista médica, pero ésta no lo publica sin más, sino que dicho trabajo ha de pasar por una serie de filtros para garantizar en la medida de lo posible que la información es de buena calidad y que merece la pena difundirla. Tras unos meses de haber enviado el artículo, sale publicado.

¿Y cómo se entera el médico...? Los médicos buscan en buscadores, como el resto de los mortales, pero los buscadores que ellos utilizan son especializados. Cuando necesitan conocer sobre una enfermedad concreta, utilizan uno de estos buscadores, según los criterios que les interesen. Yo suelo buscar en Pubmed.gov, que es de acceso libre, pues casi todos - o todos - los artículos que merecen la pena están ahí. Proporciona acceso a la base de datos Medline, y es un servicio ofrecido por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, servicio de un valor inestimable, la verdad.

Una vez hecha la búsqueda, la pantalla nos devuelve cientos o miles de artículos sobre el tema concreto que hemos buscado. Muchos de los artículos son de pago, es decir, si el médico quiere leerlos tendría que pagar por ello. Por eso, son las mismas instituciones en las que trabajan - hospitales, ministerios, departamentos de salud - las que se encargan de pagar las suscripciones anuales a las diferentes revistas, para que todos sus médicos puedan consultarlas, bien en papel, bien online. El pago no es al buscador, sino a cada revista médica. El buscador es como el índice de un libro que te dice en qué página está lo que buscas, y la página del libro sería el equivalente al número de la revista donde está tu artículo. Lógicamente, en el caso de las bibliotecas hospitalarias, disponen también de suscripciones a revistas impresas para que los médicos que se acerquen a buscar un artículo, puedan leerlo en papel si así lo desean. Veremos más adelante cómo nos ofrece la búsqueda Pubmed.                                                                   

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