Reunión anual Alianza VHL- Madrid, Sábado 19 de Mayo

Hola a todos:

Como todos los años, os adelanto la información sobre la reunión anual, para aquellos que tenéis que sacar billetes de tren o avión.

Día: Sábado 19 de mayo de 2012

Horario: 11 a 20h

Lugar: Fundación ONCE (Salón del patronato) -Calle Sebastián Herrera, 15 (metro Embajadores). Madrid

La asistencia es gratuita y pueden asistir familias, profesionales de la Salud, etc. Imprescindible confirmar asistencia, por la limitada capacidad de la sala. La jornada está dividida en dos partes:

Mañana. Abierta al público general. Ponencias medicas confirmadas hasta la fecha:

Dra. Karina Villar. Medico consultor de la Alianza y miembro del Comité Médico Asesor Internacional.

Dr. José María de Campos. Neurocirujano de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) y Coordinador de la Unidad integral VHL de dicho hospital.

Trataremos también de la organización del 12 Congreso Internacional VHL, que se celebrará en Madrid en 2014

Tarde. Reunión dirigida a los socios de la Alianza. Se informara de las actividades y gestiones realizadas por la Alianza durante el año pasado, y las previstas para el futuro.

Estamos abiertos a sugerencias de temas que deseéis tratar en la reunión, tanto médicos como aspectos sociosanitarios. Cuando tengamos el programa definitivo, os lo haremos llegar.

Esperamos poder contar con todos vosotros.

Abrazos a todos, y espero veros pronto

Susi Martínez

Presidenta

Alianza Española de familias VHL

Confirmaciones de asistencia: escribidnos al email alianzavhl@hotmail.com o llamadme a los teléfonos: 937123989 / 616050514

Exposición felina los días 14 y 15 de abril en Madrid

Los días 14 y 15 de abril se celebrará en Madrid, Hotel Eurobuilding 2 (C/ Orense 69) la próxima exposición felina del Club Felino Español. Nuestro amigo y socio Toni Ortiz López (Barcelona) se ha ofrecido para liderar, en nombre de la Alianza, el patrocinio de un ring. Se realizará un sorteo benéfico de regalos entre los participantes, con el fin de continuar con la recaudación de fondos para el Congreso Internacional VHL 2014. ¡Ya está puesto nuestro logo en la web del Club!. Podéis leer la noticia en la página http://www.cfa-cfe.es/noticias.html

¡Gracias, Toni y Eva!

¡Hoy es el gran día!

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Hoy se celebra el torneo de golf que llevamos tiempo anunciando. Ha habido un récord de inscripciones... ¡240!
Además el evento ha salido anunciado en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, aparte de varias entrevistas a nuestras voluntarias organizadoras, Mamen y Ángeles (Valencia), y a Susi, que nos han servido de portavoces para dar a conocer la problemática de nuestra enfermedad.
¡Gracias en nombre de todos!

Club Escorpión, de Valencia

Fotografía  de los regalos

Otra toma de los regalos

Mesa con los trofeos

Charla médica sobre la enfermedad de VHL

Hemos colgado en youtube el vídeo con la charla sobre la enfermedad VHL que damos todos los años con motivo de nuestra reunión anual. Habitualmente los asistentes son afectados y sus familias.
La reunión suele celebrarse en mayo en Madrid, en jornada de mañana y tarde, y consta de dos partes: la primera está dirigida a todos los que quieran acompañarnos (incluidos profesionales sanitarios), y en ella Susi Martínez hace un breve resumen de la evolución de la Alianza y las actividades realizadas en el último año, y Karina Villar da una charla sobre aspectos generales de la enfermedad; la segunda parte es la reunión anual de socios, a última hora de la tarde. Algunos años hemos contado con la participación de diferentes médicos especialistas con experiencia en el tema. Podéis ver un resumen de la charla pinchando en la imagen:

Queremos recordaros que el día 1 de marzo se celebrará en el Club Escorpión de Valencia el primer torneo de golf a beneficio de la Alianza. Para todos aquellos que deseéis colaborar, hay fila 0. Se realizará un sorteo de premios entre todos los participantes y fila 0, donados por los diferentes patrocinadores (algunos de los premios están valorados en más 300 euros). Muchísimas gracias a Ángeles, Mamen y a sus familias, así como a sus amigos, que están trabajando intensamente y están publicitándolo en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, para que sea un éxito.

Guía de la enfermedad VHL para profesionales de la salud

Por fin tenemos la versión electrónica de la Guía VHL para profesionales sanitarios, y ya hemos comenzado su distribución por e-mail entre los médicos colaboradores habituales de nuestra asociación, y el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. En breve estará disponible para su descarga desde la página web de la Alianza www.alianzavhl.org.

Esta guía ha sido elaborada por Karina Villar, médico y vicepresidenta de la Alianza Española VHL. En la redacción final del texto han colaborado los neurocirujanos José María de Campos (coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz - Madrid) y Mª Elena Kusak,  así como Joyce Graff (de la VHL Family Alliance). La idea es presentar, a los médicos principalmente, la enfermedad de von Hippel-Lindau en toda su realidad. El libro toma como partida el "Manual VHL. Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau", editado por primera vez en España en el año 2008.

Contraportada de la Guía VHL
para profesionales sanitarios

Sin embargo, en esta guía se han suprimido los apartados específicamente dirigidos a pacientes, y se ha ampliado el texto dirigido a los médicos, exponiendo con todo detalle las consecuencias de no realizar el seguimiento recomendado por los expertos a nivel internacional. El libro recoge una tabla a modo de cronograma de las diferentes pruebas que debe realizarse a los afectados (página 41), así como datos estadísticos de los afectados en España.

La distribución se va a realizar principalmente por correo electrónico, con la colaboración de los médicos del  Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. Esperamos que con este documento los médicos de familia y los especialistas tengan una visión más amplia de la enfermedad de von Hippel-Lindau y mejore el seguimiento y el diagnóstico precoz de los tumores, mejorando así nuestra calidad de vida.