martes, 30 de octubre de 2018

Blog de enfermedades raras

Buenos días:

Internet es cruel, y como cruel que es, tiene la capacidad de hacer desaparecer las cosas o dejarlas invisibles. Este ha sido mi caso con el blog de las enfermedades raras (el que conoce la gente como www.webenfermedadesraras.org). Este era un dominio que ya no he renovado, y actualmente el blog se aloja en la página original donde fue creado, http://elblogdelasenfermedadesraras.blogspot.com
Ahí estuvo siempre y ahí estará en adelante, para todo el que quiera visitarlo o necesite información.


lunes, 21 de marzo de 2016

¡Ayúdanos con tu voto!

Bodegas Protos ha convocado la II edición de Brindis Solidario. Es una iniciativa que apoya acciones solidarias de interés general, realizadas por entidades no lucrativas. Los proyectos candidatos deben desarrollarse íntegramente en España. La candidatura que obtenga más votos recibirá una aportación de 10.000€ en metálico para hacer realidad su proyecto.

Se han presentado varias asociaciones de enfermedades raras, entre ellas la Alianza VHL, con un proyecto que es una continuación del ensayo clínico con propranolol para los tumores de retina. Podéis acceder a nuestra ficha en este enlace. 

Necesitamos que los afectados, familiares y amigos nos votéis. El plazo para votar finaliza el 31 de marzo, y vamos los segundos. ¡Ayúdanos votando por nuestro proyecto! (pinchando en la imagen accederéis a la ficha de votación, desde la que podéis también compartir la petición).


¡Muchas gracias!!!

miércoles, 16 de marzo de 2016

La historia de superación de Bea

"Últimamente hay gente que me ha dicho lo luchadora que soy y el coraje que tengo... he estado pensando el motivo por el cual actúo de esta manera y creo que he encontrado una razón más o menos correcta:
Cuando a los 23 años me detectaron el primer tumor de cerebelo alguien muy especial para mí me dijo: "si hay solución, ¿por qué preocuparse? y si no la hay, ¿por qué preocuparse...? 
Cuando a los 2 años me volvió a salir otro tumor en el cerebelo, a mi médico ya no le pareció tan normal y decidió hacerme las pruebas genéticas: "enhorabuena tiene usted una enfermedad rara y le van a salir tumores por todo el cuerpo" (ah, y lo mejor de todo):) ¡no hay cura!!!
La enfermedad que tengo se llama VHL o mejor dicho Von Hippel Lindau, nombre que me cuesta decir hasta a mí... en la actualidad tengo tumores y quistes en casi todo el cuerpo pero por ahora los que más me afectan están en el sistema nervioso central. Lo peor de todo, es que conozco a mucha gente que también tiene.
El VHL no entiende de edad ni de sexo y para colmo, los que tampoco entienden casi nada son la mayoría de los médicos que nos atienden, "nuestros médicos". SÍ, esos que se supone que han de salvar nuestra vida y deben evitar que suframos secuelas importantes...no pido que se conozcan todas las enfermedades raras que existen, pero que no se ofendan o incluso nos lo pongan más difícil si pedimos una segunda opinión y nos opera alguien con más experiencia en el vhl.
Además de eso, estoy familiarizada con el cáncer, el alzheimer, he visto las consecuencias que puede tener un ictus y por desgracia he experimentado en mis propias carnes lo que es el síndrome del cautiverio. 

Es por todo esto que me entra una mala leche cuando veo que hay gente que se bloquea ante la enfermedad o que tira la toalla y pienso "¿cómo se puede perder tanto el tiempo y autocompadecerse?" Me entran ganas de gritarle "así, o cerrando los ojos sin hablar de la enfermedad no vas a conseguir que no exista", Además, ¿no se dan cuenta de que hay gente que se está rompiendo los cuernos por encontrar una cura y que están contribuyendo a que podamos financiarla?!! pienso que como mínimo deberían hacer todo lo posible por luchar... entonces una persona (yo le llamo la voz de mi conciencia) me dice, Bea: cada cual tiene su ritmo y afronta la enfermedad como puede, quiere o sabe... y entonces no me queda más remedio que pensar "pues también es verdad, ¿quién soy yo para juzgar?".

Así que, como yo solamente respondo por mí, he llegado a la conclusión de que la única forma que conozco para agradecerles todo lo que están haciendo por mí es de esta forma: Lucho sobre todo por mí, pero también por todos vosotr@s que cada día, de una u otra forma, conseguís que sea un placer levantarse ; )
Bea Martí
Para ver el vídeo, pincha en la imagen:


Gracias, Bea, por estos testimonios tan bonitos


jueves, 26 de noviembre de 2015

Un trabajador social para la Alianza VHL - Territorios solidarios BBVA

¡Por fin tenemos un trabajador social en la Alianza VHL!

Este año se ha celebrado la IV Edición de Territorios Solidarios. Se trata de una iniciativa de BBVA en la que los empleados en activo, jubilados y prejubilados de BBVA en España tienen la oportunidad de proponer y votar los proyectos de entidades sin ánimo de lucro de ámbito nacional que quieran impulsar.

La convocatoria contaba con dos categorías: General y Voluntariado. Para la Categoría General el proyecto presentado puede ser de carácter nacional, regional o local, mientras que para la Categoría de Voluntariado, se podía presentar un proyecto de carácter internacional si la entidad no lucrativa tiene su domicilio social en España y el proyecto incluye actividades de voluntariado.

Cristina Arnaldo, vocal de la junta directiva de la Alianza VHL, preparó el proyecto orientado a contratar a un trabajador social para la asistencia social de los afectados por VHL y sus familias. La comunicación desde el BBVA informándonos de que nuestro proyecto era uno de los seleccionados nos llegó el día 9 de octubre, y el 19 de noviembre, en Terrassa, tuvo lugar la ceremonia de entrega de premios. Asistieron Cristina y Susi Martínez, presidenta de la Alianza VHL. Podéis ver a continuación algunas de las fotografías del acto.

Cristina, con blusa rosa, y Susi a su lado
Gracias, Cristina, y gracias a todos los que habéis participado y votado a nuestro proyecto. Por fin tenemos una persona que nos va a ayudar a resolver trámites relacionados con temas sociosanitarios para aquellos afectados que lo necesiten.
IV Edición de Territorios Solidarios
 Tenéis el álbum completo de fotografías en este enlace.

sábado, 17 de octubre de 2015

Artículos científicos sobre VHL

He creado una nueva sección, accesible a través del menú superior, llamada "Artículos científicos sobre VHL". En ella iré añadiendo los enlaces a aquellos artículos publicados en revistas científicas que considero más importantes y completos para aprender sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, y que pueden ser muy útiles a la hora de tratar con tus médicos, especialmente si tú eres su primer paciente con VHL. 

Principalmente son artículos de revisión, es decir, dan una descripción completa de la enfermedad y del seguimiento que se debe realizar. La mayoría son de acceso libre, y por tanto, gratuito. Espero que os resulten tan útiles como a mí.