Vídeos y material informativo

Canal VHL youtube. Aquí vamos colgando los vídeos sobre la enfermedad. Os invito a que veáis los de los actores Willem Dafoe y Carlos Hipólito.

"Manual VHL. Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau". Es un libro dirigido principalmente a afectados y sus familias. En un lenguaje comprensible, explica los aspectos más importantes de la enfermedad. También recoge consejos y recomendaciones generales sobre alimentación, ejercicio, etc. Este libro es una traducción adaptada de "The VHL Handbook. What you need to know about VHL", editado por la VHL Family Alliance.

Manual VHL, edición para niños. En él se explica en lenguaje sencillo la enfermedad. Especialmente dirigido a niños que conviven con la enfermedad (son afectados o familiares). Es la traducción del editado por la VHL Family Alliance en 2010. Es un libro precioso, ilustrado por niños, y por su lenguaje optimista y positivo, es muy recomendable también para adultos con un diagnóstico reciente de la enfermedad.

Guía básica para profesionales de la salud. Es un libro dirigido a médicos. Ha sido elaborado por la Dra. Karina Villar, vicepresidenta de la Alianza Española VHL, con la colaboración de varios médicos especialistas implicados en el seguimiento de pacientes afectados desde hace más de 10 años. Es un manual completo que trata de los diferentes aparatos que se pueden afectar, así como de los aspectos genéticos y del diagnóstico genético preimplantacional. El objetivo es dar a conocer la enfermedad en toda su realidad, para que el clínico no descuide el seguimiento de sus pacientes VHL.

Tríptico VHL. Así es el nuevo tríptico informativo que estamos distribuyendo a los centros de salud de toda España.

Póster VHL, con la representación de los diferentes órganos que se pueden ver afectados.

Charla de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Todos los años, con motivo  de la reunión anual de la Alianza Española de VHL, se ofrece esta charla a todas las personas que quieran acompañarnos (es de asistencia libre y gratuita).

Canal VHL en youtube (en inglés). Contiene interesantes vídeos sobre la enfermedad, incluyendo entrevistas a expertos en el tema.


Todo este material es de libre difusión siempre que se cite a la Alianza Española VHL y a la VHL Family Alliance