miércoles, 26 de septiembre de 2012

Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau



Carta de Edith Godina, Méjico, ¡con buenas noticias!


Buenas noches Susi y Karina:

Nuevamente me comunico con ustedes con el gusto de siempre y hoy con una alegría más, ayer nos entregaron ya legalmente el Acta Constitutiva de la "Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel-Lindau" con fecha de constitución 30 de Agosto de 2012.

Gracias al apoyo de ustedes pudimos concretar este sueño, siempre estaremos muy agradecidos con ustedes. Hoy fue nuestra primera reunión de trabajo para empezar a conjuntar esfuerzos para conformar el grupo de médicos que tengan el interés de trabajar con nosotros,  empezaremos a concertar citas para dar a conocer nuestra propuesta e interés.

La Dra. Silvia Vidal quien es la Genetista que tiene una estadística un poco más cercana a la realidad en México y la única persona que sabemos trabaja nuestro tema en el país, nos estará apoyando para las reuniones con médicos especialistas, Ministerio de Salud etc.., asimismo enviará la información de nosotros como alianza para que los afectados puedan comunicarse con nosotros y así unirnos. Será la Asesora Médica de la Alianza.

Dentro de la mesa directiva estamos tres personas que tenemos VHL y dos amigos que no son afectados, pero tienen interés solidario en participar.

Bueno fue un gusto platicarles nuestro avance, ya estaremos comentándoles nuestros logros que esperamos sean muchos y se den pronto.
Estamos en comunicación y les mando un fuerte abrazo.
Con mucho cariño

Edith Godina Herrera

viernes, 21 de septiembre de 2012

Camiseta deportiva VHL - ¡compartimos esfuerzo!


Desde Valencia, impulsada por el comité de proyectos de la Alianza VHL, nace esta iniciativa de empezar a salir y que se haga visible la enfermedad de VHL. Nuestro colaborador Carlos Casal ha diseñado estas camisetas técnicas, para practicar deporte, andar, hacer el camino de Santiago, ir al campo... es decir,  para cualquier actividad.  Puedes hacerte con la tuya por un donativo de 8.50€
Escríbenos y reserva tu talla. Son unisex (Tallas: S, M, L, XL, XXL) Antes de cada carrera en la que participemos las podréis recoger.
Si no puedes participar en las carreras pero quieres una camiseta, escríbenos a info@alianzavhl.org y veremos cómo hacértela llegar. 
Familiares y amigos de la Alianza VHL en Valencia, van a participar en las carreras del circuito CRM, carreras populares Ciudad de Valencia. Quien quiera inscribirse en ellas, puede hacerlo entrando en el enlace NOUPINDARO. Llevando la camiseta nos ayudarás a divulgar la enfermedad de VHL entre los más de 7000 corredores que participan en este circuito.
Empezaremos corriendo con nuestra camiseta, el 7 de octubre en la III Carrera per la Salut.
Son 6240m. Cuantos más seamos, más se nos verá. ¡Os Esperamos!

Alianza Española de familias von Hippel-Lindau

Se está tramitando la federación de un equipo deportivo VHL.
Si alguien quiere formar parte de él, poneos en contacto con Susi info@alianzavhl.org